Παγκόσμια Ημέρα Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας

«Δεν είναι μόνο πόνος στη μέση-Είναι ο φόβος για την επόμενη μέρα»

Περπάτησε μαζί μου

Αυτό ήταν  το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας που γιορτάζεται κάθε χρόνο, το πρώτο Σάββατο του Μάη, από τη Διεθνή Ομοσπονδία ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – αποκλειστικό μέλος της στην Ελλάδα, με την ευγενική χορηγία για την Ελλάδα των εταιρειών UCB και Φαρμασερβ-Lilly. Την ημέρα αυτή εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο — και χιλιάδες στην Ελλάδα- θυμίζουν σε όλους μας ότι η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα δεν είναι απλώς πόνος στη μέση. Αλλά μια χρόνια, αόρατη νόσος που αλλάζει ζωές. “Για την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το μήνυμα αυτό είναι πρόσκληση προς όλους: να δούμε πέρα από τα στερεότυπα, να ακούσουμε τις αληθινές εμπειρίες των ασθενών, να αναγνωρίσουμε ότι η νόσος δεν είναι “μόνο ένας πόνος στη μέση» και να ενισχύσουμε την κατανόηση, την έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή υποστήριξη”, τόνισε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Επισημαίνοντας στη συνέχεια  τί; Ότι “ παρόλο που δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία, η σύγχρονη ιατρική προσφέρει σήμερα πραγματικές δυνατότητες. Η φυσικοθεραπεία και η τακτική άσκηση παραμένουν ο ακρογωνιαίος λίθος της αντιμετώπισης, σε συνδυασμό με τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) ως πρώτη γραμμή αγωγής”.

 

Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα — γνωστή παλαιότερα…

… ως αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, όρος που αντικαταστάθηκε για να αποδοθεί πληρέστερα το φάσμα της νόσου — είναι μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση πάθηση που προσβάλλει κυρίως τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις και τη σπονδυλική στήλη. Αλλά και ισχία, γόνατα, ώμους, τένοντες και συνδέσμους. Εκτός από τον πόνο, η νόσος φέρνει έντονη κόπωση, δυσκαμψία και, σε πολλές περιπτώσεις, εξωαρθρικές επιπλοκές: φλεγμονή στα μάτια (ουρηίτιδα) που εμφανίζεται στο 30–40% των ασθενών, δερματολογικές εκδηλώσεις όπως η ψωρίαση, ακόμη και φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Το χρόνιο άλγος επιβαρύνει επίσης σημαντικά την ψυχολογία: άγχος και κατάθλιψη αποτελούν συχνά αδιόρατους αλλά σοβαρούς συνοδούς της νόσου.

Αυτό που ξεχωρίζει την αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα…

… από τον κοινό πόνο στη μέση είναι η φύση του φλεγμονώδους πόνου : επιδεινώνεται με την ηρεμία – ιδιαίτερα τις πρώτες πρωινές ώρες- και βελτιώνεται με την κίνηση και την άσκηση. Η πρωινή δυσκαμψία που ξεπερνά τα 30 λεπτά είναι ένα από τα πιο χαρακτηριστικά σημάδια.

Η νόσος εμφανίζεται κυρίως σε ανθρώπους κάτω απ’ τα 45, με μέση ηλικία έναρξης μεταξύ 25 και 45. Όσο για τη διάγνωση, αυτή καθυστερεί κατά μέσο όρο 7–8 χρόνια, καθώς τα συμπτώματα αποδίδονται συχνά σε κοινό μυοσκελετικό πρόβλημα.

Για τους ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται…

… στη συνηθισμένη αντιμετώπιση της νόσου, οι βιολογικοί παράγοντες- αναστολείς TNF-α (adalimumab, etanercept, infliximab, golimumab, certolizumab) και αναστολείς IL-17 (secukinumab, ixekizumab, bimekizumab)- έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία τα τελευταία χρόνια. Η νεότερη κατηγορία, οι αναστολείς JAK (tofacitinib, upadacitinib), χορηγούνται από το στόμα ως δισκίο και αποτελούν σημαντική εναλλακτική για όσους δεν ανταποκρίνονται στους βιολογικούς παράγοντες, με κλινικές μελέτες να δείχνουν βελτίωση σε έως 56% των ασθενών. Στον ερευνητικό ορίζοντα, το bimekizumab — που αναστέλλει ταυτόχρονα τις IL-17A και IL-17F- εμφανίζει ενθαρρυντικά αποτελέσματα τόσο κλινικά όσο και απεικονιστικά.

 

Τι είπαν οι ειδικοί

Ο φόβος για την επόμενη μέρα

“Πίσω από κάθε ασθενή υπάρχει ένας άνθρωπος που αντιμετωπίζει κάθε μέρα τον φόβο για την επόμενη. Χρειάζεται κατανόηση, αποδοχή και πρόσβαση στη σωστή φροντίδα — και αυτό είναι  το μήνυμα που στέλνουμε σήμερα σε κάθε ασθενή στην Ελλάδα και σε ολόκληρο τον κόσμο», επεσήμανε η κα Νάντια Μάλλιου, ασθενής με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα, Αντιπρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και Γεν. Γραμματέας της ASIF.

“Δεν πήγαινε άλλο πια…”

Δίπλα στις επίσημες φωνές των φορέων, ξεχωρίζει η προσωπική μαρτυρία της ηθοποιού Άννας-Μαρίας Παπαχαραλάμπους, που πάσχει από την ασθένεια, και  έζησε στην πράξη τη διάγνωση-φάντασμα: “Νόμιζα πως ήταν η μέση μου. Είχα κάνει δύο χειρουργεία στη σπονδυλική στήλη — ήμουν σίγουρη πως ήταν αυτό. Μέχρι που δεν πήγαινε άλλο. Είχα να κοιμηθώ χρόνια. Εύχομαι να είχα ακούσει νωρίτερα κάτι. Να υπήρχε μεγαλύτερη ενημέρωση. Γι’ αυτό και θέλω να ακουστώ”.

 

Να θυμάστε

-Επίμονος πόνος στη μέση ή τα ισχία που δεν υποχωρεί με ανάπαυση, συνοδευόμενος από πρωινή δυσκαμψία, αποτελεί σαφή ένδειξη για επίσκεψη σε ρευματολόγο.

–Η Παγκόσμια Ημέρα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια έκκληση για συλλογική δράση: ευαισθητοποίηση, έγκαιρη διάγνωση και ίση πρόσβαση στη σύγχρονη θαπεία. Κάθε χρόνος καθυστέρησης στη διάγνωση σημαίνει χρόνια πόνου και αβεβαιότητας. Καλούμε πολίτες, επαγγελματίες υγείας και φορείς να Περπατήσουν μαζί με τους ασθενείς — να ενημερωθούν, να ακούσουν, να δράσουν.

ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation)

Η ASIF είναι η Διεθνής Ομοσπονδία Οργανώσεων Ασθενών με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα. Ιδρύθηκε το 1988 και αποτελεί την παγκόσμια ομπρέλα που ενώνει 56 οργανώσεις ασθενών από 45 χώρες. Αποστολή της είναι η ενίσχυση της δημόσιας ευαισθητοποίησης, η διάδοση της γνώσης για τη νόσο σε παγκόσμιο επίπεδο και η υποστήριξη της έρευνας, λειτουργώντας ως κεντρικός φορέας συντονισμού για τις εθνικές οργανώσεις ασθενών. Σε συνεργασία με τα μέλη της και βασικούς εταίρους, η ASIF υλοποιεί πρωτοβουλίες όπως ο Διεθνής Χάρτης Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας (IMAS), που συγκέντρωσε δεδομένα από χιλιάδες ασθενείς σε 27 χώρες, με στόχο την καλύτερη κατανόηση και αντιμετώπιση της νόσου. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι το αποκλειστικό μέλος της ASIF για την Ελλάδα.

 

 

Μαρία Ορφανίδου