Διημερίδα της ΕΛΛΟΚ στα Ιωάννινα

Αιματολογικές Κακοήθειες  

Κάθε ασθενής πρέπει να λαμβάνει τη φροντίδα που χρειάζεται 

“Αιματολογικές Κακοήθειες: Καινοτομία, Πρόσβαση, Ποιότητα Ζωής” ήταν το θέμα της Διημερίδας που πραγματοποίησε πρόσφατα στα Ιωάννινα η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ. Έτσι, δύο μέρες γεμάτες διάλογο και ανταλλαγή εμπειριών για το παρόν και το μέλλον της φροντίδας των ανθρώπων με αιματολογική κακοήθεια ολοκληρώθηκαν με μεγάλη επιτυχία, εφόσον αναδείχθησαν σε αυτές τόσο οι σύχρονες προκλήσεις όσο και οι προοπτικές της αιματολογικής φροντίδας. Από ποιούς; Από 62 ομιλητές. Όλοι διακεκριμένοι επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, εκπρόσωποι της Πολιτείας και της ακαδημαϊκής κοινότητας, καθώς και εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών από όλη την Ελλάδα, οι οποίοι μέσα από 11 στρογγυλά τραπέζια ανέπτυξαν θέματα απ’ τον χώρο των αματολογικών κακοηθειών, όπως: η ισότιμη πρόσβαση στην καινοτομία καθώς και η ποιότητα της φροντίδας και της ζωής όσων ζουν με ή μετά από αιματολογική κακοήθεια. Αλλά, και η ανάγκη για ένα ολοκληρωμένο, συντονισμένο και ανθρωποκεντρικό σύστημα φροντίδας, που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

 

ΤΙ ΣΥΖΗΤΗΘΗΚΕ ΣΤΗ ΔΙΗΜΕΡΙΔΑ

1. Καινοτομία = μια αλλαγή στο τοπίο των αιματολογικών κακοηθειών

Οι σημαντικές εξελίξεις των τελευταίων ετών έχουν αλλάξει ριζικά το θεραπευτικό τοπίο των αιματολογικών κακοηθειών, όπως για παράδειγμα:

– Στη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία, η πρόοδος της θεραπείας έχει μετατρέψει μια νόσο με ιδιαίτερα περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης, σε μια κατάσταση στην οποία είναι πλέον εφικτός ο μακροχρόνιος έλεγχος και, σε επιλεγμένες περιπτώσεις, η λειτουργική ίαση.

-Αντίστοιχα, στα λεμφώματα, οι νέες στοχευμένες θεραπείες και οι κυτταρικές θεραπείες CAR–T, οι οποίες πλέον εφαρμόζονται και στη χώρα μας σε εξειδικευμένα κέντρα, δημιουργούν νέες θεραπευτικές δυνατότητες. Στο πολλαπλό μυέλωμα, η εισαγωγή νέων φαρμάκων και θεραπευτικών συνδυασμών έχει οδηγήσει σε σημαντική παράταση της επιβίωσης και σε περισσότερες επιλογές για τους ασθενείς, ακόμη και σε περιπτώσεις υποτροπής.

Να θυμάστε

-Η παραπάνω πρόοδος αναμένεται να συνεχιστεί με την ανάπτυξη νέων μοριακών και προγνωστικών εργαλείων, οδηγώντας σε ακόμη πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές αποφάσεις.

-Ωστόσο, όπως αναδείχθηκε στη Διημερίδα, η καινοτομία αποκτά πραγματική αξία μόνο όταν φτάνει στον κατάλληλο ασθενή, τον σωστό χρόνο και με ασφάλεια.

–Παρότι η Ελλάδα δεν υστερεί σημαντικά στην πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα, εξακολουθούν να υπάρχουν ελλείψεις στις διαθέσιμες και αποζημιούμενες εξετάσεις βιοδεικτών. Ενώ οι γεωγραφικές ανισότητες δημιουργούν πρόσθετα εμπόδια για τους ασθενείς που βρίσκονται μακριά από τα εξειδικευμένα κέντρα.

2. Από τη θεραπεία στη συνολική φροντίδα του ανθρώπου

Η σύγχρονη αιματολογική φροντίδα δεν μπορεί να περιορίζεται στη διάγνωση και την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας. Η ποιότητα ζωής και η δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει τη ζωή του με τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία πρέπει να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της θεραπευτικής διαδρομής.

Να θυμάστε

–Στη Διημερίδα αναδείχθηκε η ανάγκη για έναν σαφή και οργανωμένο δρόμο φροντίδας, με αποτελεσματικό συντονισμό μεταξύ γιατρών, νοσηλευτών και όλων των επαγγελματιών υγείας. Ο ασθενής χρειάζεται να γνωρίζει τι του συμβαίνει, τι ακολουθεί, ποιος τον καθοδηγεί και πού μπορεί να απευθυνθεί όταν προκύψει ένα πρόβλημα.

-Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη διεπιστημονική φροντίδα, καθώς η αιματολογική κακοήθεια -πέρα από τη νόσο και τη θεραπεία- επηρεάζει και πολλές άλλες πτυχές της ζωής όπως: την ψυχική υγεία, τη διατροφή και την άσκηση, την εργασία, τις διαπροσωπικές σχέσεις και τη σεξουαλική υγεία. Αλλά και την κοινωνική και οικονομική ζωή του ασθενούς και της οικογένειάς του. Η ανθρωποκεντρική φροντίδα, λοιπόν, θα πρέπει να μετατραπεί σε μετρήσιμη και οργανωμένη πρακτική.

3. Παιδιά, έφηβοι και νέοι ενήλικες: μια ξεχωριστή διαδρομή

Ιδιαίτερη θέση στις εργασίες της Διημερίδας είχε η φροντίδα παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων με αιματολογική κακοήθεια. Η Ομάδα Εργασίας CAYAS της ΕΛΛΟΚ παρουσίασε Κείμενο Θέσεων (White Paper). Σ’ αυτό καταγράφονται οι ανεκπλήρωτες ανάγκες και βασικές προτεραιότητες της ηλικιακής αυτής ομάδας. Το κείμενο αυτό αποτέλεσε αφετηρία για έναν ουσιαστικό διάλογο γύρω από τις προϋποθέσεις μιας ολοκληρωμένης και συνεχούς φροντίδας.

Να θυμάστε

-Στο θέμα αυτό αναδείχθηκε ιδιαίτερα η ανάγκη για ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα, με σαφή σημεία αναφοράς και συνεργασία μεταξύ των διαφορετικών ειδικοτήτων και δομών.

-Επιπλέον, συζητήθηκαν κρίσιμες παράμετροι της φροντίδας των νεαρών ασθενών, όπως η επιστροφή στο σχολείο ή τις σπουδές, η επαγγελματική αποκατάσταση, η γονιμότητα και η σεξουαλική υγεία, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη και η μακροχρόνια παρακολούθηση.

-Παράλληλα, έμφαση δόθηκε στο ότι η παρακολούθηση δεν θα πρέπει να ολοκληρώνεται με το τέλος της θεραπείας,. Αλλά να συνεχίζεται σε βάθος χρόνου, με συστηματική ενημέρωση για τις πιθανές όψιμες επιπτώσεις και αξιοποίηση εργαλείων όπως το Survivorship Passport.

4. Κλινικές μελέτες: από την πληροφορία στην πραγματική πρόσβαση

Οι κλινικές μελέτες αποτελούν σημαντική θεραπευτική δυνατότητα και ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει εάν υπάρχει μελέτη που αφορά τη δική του περίπτωση, πού πραγματοποιείται και ποια είναι τα πιθανά οφέλη και οι κίνδυνοι της συμμετοχής. Ωστόσο, η πληροφορία από μόνη της δεν αποτελεί πρόσβαση. Γεωγραφικοί και οικονομικοί περιορισμοί, δυσκολίες μετακίνησης και διαμονής, αλλά και οργανωτικά εμπόδια μπορούν να καταστήσουν μια θεραπευτική επιλογή πρακτικά απρόσιτη.

Να θυμάστε

Η πρόκληση είναι, επομένως, να δημιουργηθούν μηχανισμοί που μετατρέπουν την πληροφορία σε πραγματική δυνατότητα για τον ασθενή. Παράλληλα, οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους πρέπει να συμμετέχουν ουσιαστικά στον σχεδιασμό της έρευνας, συμβάλλοντας έτσι στον προσδιορισμό των ερευνητικών ερωτημάτων και των αποτελεσμάτων που έχουν πραγματική σημασία για τη ζωή τους.

5. Δεδομένα και ψηφιακός μετασχηματισμός στην αιματολογία

Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσες, στο πλαίσιο της Διημερίδας της ΕΛΛΟΚ, ήταν οι συζητήσεις για τον ρόλο των δεδομένων και της ψηφιακής τεχνολογίας στη σύγχρονη αιματολογική φροντίδα. Η καλύτερη διασύνδεση των διαθέσιμων ψηφιακών δεδομένων και η διαλειτουργικότητα μεταξύ των δομών υγείας μπορούν να υποστηρίξουν ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση και θεραπεία. Όσο για την τεχνητή νοημοσύνη, αυτή μπορεί να αποτελέσει ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των επαγγελματιών υγείας, χωρίς να υποκαθιστά την ιατρική κρίση και τη σχέση γιατρού και ασθενούς.

Να θυμάστε

Παράλληλα, ο ασθενής πρέπει να έχει άμεση και δωρεάν πρόσβαση στα δεδομένα της υγείας του, με έναν ηλεκτρονικό φάκελο που θα τον συνοδεύει σε όλη τη διάρκεια της φροντίδας του. Με τις απαραίτητες εγγυήσεις ασφάλειας, τα δεδομένα μπορούν να αξιοποιούνται και στην έρευνα, με τελικό στόχο ένα πιο συνεκτικό, προσβάσιμο και ισότιμο σύστημα φροντίδας.

6. Το όραμα για την αιματολογική φροντίδα το 2030

Το όραμα για το 2030 είναι ένα οργανωμένο, διασυνδεδεμένο και ανθρωποκεντρικό δίκτυο αιματολογικής φροντίδας, που θα συνδυάζει την εξειδίκευση με την εγγύτητα και τη συνέχεια στη φροντίδα. Η ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας και η θεσμοθέτηση του ρόλου των πλοηγών ασθενών στο σύστημα υγείας μπορούν να περιορίσουν τις ανισότητες και να διευκολύνουν την πρόσβαση, ιδιαίτερα για τους ασθενείς της περιφέρειας.

Παράλληλα, η αξιοποίηση της τεχνητής νοημοσύνης, της τηλεϊατρικής και των δεδομένων θα πρέπει να ενισχύει την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα της φροντίδας, χωρίς να υποκαθιστά τον ανθρώπινο παράγοντα. Η επίτευξη αυτού του στόχου προϋποθέτει διαλειτουργικότητα, σαφείς ρόλους, κοινά πρωτόκολλα και συνεργασία των φορέων, ώστε η καινοτομία να υπηρετεί έναν βασικό στόχο: κάθε ασθενής να λαμβάνει τη φροντίδα που χρειάζεται, με ασφάλεια, συνέχεια, ποιότητα και σεβασμό στις ανάγκες του.

-Αυτό το γνωρίζατε;

-Η Ημερίδα της ΕΛΛΟΚ πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα των: Περιφέρεια Ηπείρου, Δήμος Ιωαννιτών, Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ), Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής (ΕΕΠΑ), Ιατρικού Συλλόγου Ιωαννίνων και, HACRO.

-Επιπλέον, η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική άνευ όρων υποστήριξη των εταιρειών: Αργυροί Χορηγοί: Abbvie, Brains ICS, GSK, Innovis, Integris Pharma, Johnson & Johnson, Swixx BioPharma, Φαρμασέρβ Λίλλυ.

-Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ

Αποτελεί το επίσημο Δευτεροβάθμιο Όργανο Εκπροσώπησης Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο. Αριθμεί 53 οργανώσεις-μέλη από όλη την Ελλάδα, συνηγορώντας για όλους τους τύπους καρκίνου, κοινούς και σπάνιους, καθώς και παιδιατρικούς.

Η ΕΛΛΟΚ είναι ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο που διοικείται από εκλεγμένο Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου έχουν εμπειρία διαφορετικών τύπων καρκίνου και προέρχονται από διάφορες περιοχές της χώρας, συνθέτοντας μια ολοκληρωμένη εικόνα της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας σε όλη την Ελλάδα.

Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ : Σόλωνος 94, 106 80, Αθήνα.

Τηλ.: 210 7710335, 6937689621, Εmail: communications@ellok.org
Website ,  Facebook ,  Instagram ,  LinkedIn .

 

 

Μαρία Ορφανίδου