Το αίμα χαρίζει …ζωή

Μακριά απ’ αυτό …πειραματισμοί, αδιαφάνεια και διοικητικά τετελεσμένα

Σε πρόσφατη Συνέντευξη Τύπου στην Αθήνα -η οποία οργανώθηκε από τον Σύλλογο Εργαζομένων του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας ( Ε.ΚΕ.Α) “ Ηλίας Πολίτης” και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)- όλοι οι παρεβρισκόμενο σ’ αυτή τί πληροφορήθηκαμε με έκπληξη; Για τις επικίνδυνες αλλαγές που έγιναν πρόσφατα στο σύστημα αιμοδοσίας της χώρας μας από το Υπουργείο Υγείας. Με άλλα λόγια, πώς το πληροφορικό σύστημα αιμοδοσίας της χώρας από τον εθνικό σχεδιασμό του 2019 κατέληξε στην αμφισβητούμενη ανατροπή του 2026. Ποιά είναι όμως αυτή η ανατροπή;

Το 2021 το Ε.ΚΕ.Α προμηθεύτηκε ...

…το πληροφορικό σύστημα αιμοδοσίας e-Delphyn. Αυτό εγκαταστάθηκε και λειτουργεί άψογα, με πολλαπλές δικλείδες ασφαλείας στο Ε.ΚΕ.Α και σε 6 ΝΥΑ της Αττικής, ενώ είναι ήδη έτοιμα να συνδεθούν μαζί του και οι  υπόλοιπες αιμοδοσίες της Αττικής συν της Κορίνθου. Επιπλέον, το e-Delphyn μπορούσε να ιχνολατήσει την κάθε μονάδα αίματος σε όλη την αλυσίδα της μετάγγισης, από τον αιματοδότη έως τον μεταγγιζόμενο ασθενή ( vein-to-veinsystem). Όλα καλά δηλαδή. Τί όμως να συνέβη τώρα;

Χωρίς το Ε.ΚΕ.Α να ήταν ενήμερο, στις 16/3/2026 το Υπουργείο Υγείας αποφάσισε να συνεργαστεί με την ΗΔΙΚΑ -στο πλαίσιο αξιοποίησης του Ταμείου Ανάκαμψης- και να υπογράψει τρεις εκτελεστικές συμβάσεις για την επιστροφή στα προηγούμενα συστήματα (ΣΥΝ.4, ΣΥΝ.5 και ΣΥΝ.6). Όμως σήμερα, όπως μας   εκφράζει την αγωνία της η κα Όλγα Κακαράκη, Γενική Γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) και μέλος του ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), “ξαφνικά και χωρίς εγγυήσεις και επιστημονική τεκμηρίωση, γυρνάμε και πάλι στα παλαιά συστήματα τοπικής διαχείρισης κάθε Αιμοδοσίας με πολλά ερωτηματικά. Άραγε αυτός ο κατακερματισμός των πληροφοριακών συστημάτων θα μπορέσει να λειτουργήσει και να διασυνδεθεί κεντρικά με ένα ενοποιημένο πληροφοριακό σύστημα; Φανταστείτε δηλαδή μία Κεντρική Τράπεζα που να μην μπορεί να πάρει στοιχεία και να συνδεθεί με τα Υποκαταστήματά της. Μόνο χάος και αβεβαιότητα θα μπορούσε να προκληθεί. Αυτή, λοιπόν, την αβεβαιότητα και τον τρόμο θα βιώνουν από εδώ και στο εξής και οι ασθενείς για την επάρκεια αλλά και την ασφάλεια του αίματος που θα λαμβάνουν”.

 

Πληροφορικό Σύστημα Αιμοδοσίας e-Dellphyn

“Ως εκπρόσωποι των ασθενών θα θέλαμε να δηλώσουμε ότι δεν  διακατεχόμεθα από καμία εμμονή για ένα συγκεκριμένο σύστημα, ούτε επιθυμούμε να κάνουμε πολιτική ή κομματική αντιπαράθεση. Αυτό που καταθέτουμε μετά βεβαιότητας είναι ότι ιδρώσαμε επί έτη και επισκεφτήκαμε πολλές φορές τα υπουργικά γραφεία για να πείσουμε την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας για τη χρησιμότητα της Κεντρικής Διαχείρισης του αίματος. Γεγονός που έγινε τελικώς αποδεκτό το 2024 όταν ο αναπληρωτής Υπουργός Υγείας, κ. Μάριος Θεμιστοκλέους, αναγνώρισε την αναγκαιότητα και χρησιμότητα του έργου και εξέδωσε εγκύκλιο να ξεκινήσει η συγκεντροποίηση και ηκεντρική διαχείριση από την Αττική και άμεσα μετά να επεκταθεί σε όλη τη χώρα”, μας πληροφορεί η κα Κακαράκη.

Το e–Delphyn δεν αποτελεί μια απλή εφαρμογή ανταλλαγής δεδομένων μεταξύ Νοσοκομείων. Πρόκειται για το κεντρικό επιχειρησιακό εργαλείο του Ε.ΚΕ.Α, το οποίο υποστηρίζει κρίσιμες λειτουργίες του Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας, όπως:

–Επεξεργασία αίματος,

-σήμανση και πλήρη ιχνηλασιμότητα μονάδων,

-διαχείριση ομάδων αίματος,

–διανομή μονάδων αίματος και παραγώγων,

—ιολογικούς ελέγχους,

-δεξαμενοποίηση αιμοπεταλίων. Δηλαδή τη διαδικασία κατά την οποία λαμβάνονται αιμοπετάλια από μονάδες αίματος και δημιουργείται μία θεραπευτική δόση αιμοπεταλίων, καθώς και τη

–συνολική διαχείριση αποθεμάτων αίματος σε πραγματικό χρόνο το οποίο προϋποθέτει εγκατάσταση σε όλες τις ΝΥΑ της χώρας.

Να θυμάστε

 

-Οι παραπάνω λειτουργίες αποτελούν τον πυρήνα της ασφάλειας και της επιχειρησιακής επάρκειας του συστήματος αιμοδοσίας της χώρας. Επομένως, δημιουργείται μείζον ερώτημα για το πώς θα συνεχίσουν να υποστηρίζονται οι κρίσιμες λειτουργίες του Ε.ΚΕ.Α, όταν το Υπουργείο προχωρά σε νέο μοντέλο βασισμένο στην «αναβάθμιση» των τοπικών συστημάτων αιμοδοσίας; Δηλαδή σε σύστημα κατακερματισμού που ουσιαστικά παρακάμπτει ή αποδυναμώνει το ήδη εγκατεστημένο ενιαίο πληροφοριακό σύστημα;

-Σήμερα, στις αιμοδοσίες όπου είχε ήδη αρχίσει να εφαρμόζεται το πληροφοριακό σύστημα που προοριζόταν για την κεντρική διαχείριση, αυτό ουσιαστικά εγκαταλείπεται προκειμένου να εφαρμοστούν οι νέες συμβάσεις. Αυτό σημαίνει ότι επιστρέφουμε ουσιαστικά στο αρχικό σημείο, χωρίς ενιαία λειτουργία και χωρίς πραγματική κεντρική διαχείριση αίματος.

-Συνεπώς, φαίνεται ότι επιστρέφουμε σε ένα κατακερματισμένο μοντέλο, όπου κάθε αιμοδοσία θα λειτουργεί με βάση τις δικές της δυνατότητες και τα δικά της αποθέματα. Γιατί; Διότι έτσι εγκαταλείπεται στην πράξη η προοπτική της κεντρικής διαχείρισης αίματος, την οποία το ίδιο το Υπουργείο Υγείας είχε θέσει ως στόχο. Βασικό εργαλείο αυτής της κεντρικής διαχείρισης ήταν το ενιαίο πληροφοριακό σύστημα αιμοδοσίας, το οποίο πλέον οδηγείται ουσιαστικά σε κατάργηση. Κανείς δεν γνωρίζει ούτε εξασφάλισε ότι θα μπορεί να συνεργαστεί η ΗΔΙΚΑ (Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης) με την ΕΔΥΤΕ (Εθνικό Δίκτυο Υποδομών Τεχνολογίας και Έρευνας) .

‘Ενα προφανές ερώτημα δημόσιου συμφέροντος

Ενώ οι άδειες χρήσης λογισμικού αιμοδοσίας που είχε προμηθευτεί και πληρώσει το Υπουργείο είναι σε ισχύ και μάλιστα θα αναβαθμίζονται δωρεάν μέχρι το 2028 και λειτουργούν ήδη στα Νοσοκομεία, η ΗΔΙΚΑ προχωράει σε προμήθεια νέων αδειών λογισμικού αιμοδοσίας. Μάλιστα, όπως προκύπτει από τις εκτελεστικές συμβάσεις, αυτή τη φορά το κόστος αυτών των αδειών ανέρχεται σε περίπου 7εκ. ευρώ πλέον ΦΠΑ (12εκ μαζί με τις υπηρεσίες εγκατάστασης), έναντι 1.365.000 ευρώ πλέον ΦΠΑ της πρώτης σύμβασης.

Πώς είναι, λοιπόν, δυνατόν στις 12/02/2026 η ΕΔΥΤΕ να υλοποιεί σύμβαση επέκτασης του e-Delphyn ως “κεντρικού αιμοδοσιακού πληροφοριακού συστήματος της χώρας” και μόλις λίγες εβδομάδες αργότερα να χρηματοδοτείται παράλληλα μέσω ΗΔΙΚΑ διαφορετικός σχεδιασμός που βασίζεται στα παλαιά τοπικά πληροφοριακά συστήματα;

Το ερώτημα αυτό γίνεται ακόμη σοβαρότερο αν ληφθεί υπόψη ότι η ίδια η διακήρυξη της ΗΔΙΚΑ αναφέρει: “Τα προτεινόμενα συστήματα θα δύνανται να εφαρμοσθούν στα Νοσοκομεία υπό την προϋπόθεση ότι δεν καλύπτεται η λειτουργικότητά τους από άλλες οριζόντιες δράσεις, έργα ή συστήματα του Υπουργείου Υγείας ή του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης”.

Η συγκεκριμένη διατύπωση δημιουργεί εύλογο ερώτημα κατά πόσον η ύπαρξη του έργου e-Delphyn -ως ήδη χρηματοδοτούμενης οριζόντιας δράσης- είχε αξιολογηθεί πριν από την προκήρυξη και συμβασιοποίηση των έργων της ΗΔΙΚΑ. (ΣΥΝ.7_Σύμβαση ΕΔΥΤΕ 2739/12-02-2026).

Εθνικό Μητρώο Αιμοδοτών ( ΕΜΑ)

-Το Εθνικό Μητρώο Αιμοδοτών λειτουργεί από το 2013. Η ΕΔΥΤΕ δηλώνει ότι αυτό πλέον πρέπει να περάσει στο Ε.ΚΕ.Α. Από τη μεριά του το  Ε.ΚΕ.Α ενημερώνει το Υπουργείο ότι δεν μπορεί να παρέχει τις υπηρεσίες που παρείχε η ΕΔΥΤΕ : “Το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας δεν διαθέτει εξειδικευμένη τεχνική υπηρεσία και ως εκ τούτου αδυνατεί να παραλάβει, να υποστηρίξει τεχνικά και λειτουργικά ή και να συντηρήσει, αναβαθμίσει και εν τέλει να διασφαλίσει την εύρυθμη λειτουργία του πληροφοριακού συστήματος ΕΜΑ”. Για το λόγο αυτό ζητά από το Υπουργείο να υποδείξει ποιος φορέας θα το αναλάβει.

Πέντε ημέρες αργότερα, στις 18 Μαΐου 2026, κατατίθεται στη Βουλή το άρθρο 36 που μεταφέρει τη λειτουργία του Κεντρικού Πληροφοριακού Συστήματος Αιμοδοσίας στην ΗΔΥΚΑ, ενώ στις 22/5/2026 ο Υπουργός υπερασπίζεται την αλλαγή στην Βουλή απαντώντας στα πυρά της Αντιπολίτευσης.

-Η ΕΔΥΤΕ, η οποία ως τώρα κάλυπτε όλα τα ψηφιακά εργαλεία του Ε.ΚΕ.Α., έχει ήδη στείλει επιστολή που δηλώνει ευθέως ότι λόγω της αλλαγής των συνθηκών δεν μπορεί να συνεχίσει να συντηρεί ούτε το Εθνικό Μητρώο Αιμοδοτών (EMA -BDR), ενώ και το πληροφοριακό σύστημα είναι υπό ανακατασκευή από την ΗΔΙΚΑ. Αν σήμερα προκληθεί οποιαδήποτε τεχνική βλάβη ή ακόμη και στο EMA (BDR) ποιος έχει την ευθύνη συντήρησής του; Η ΕΔΥΤΕ; Η ΗΔΙΚΑ; ή ΚΑΝΕΙΣ; Αν δεν την έχει κανείς προκύπτει τεράστιος κίνδυνος. Ο νόμος που ψηφίστηκε φαίνεται να καταργεί την ΕΔΥΤΕ. Ποια είναι η πρόβλεψη κάλυψης και συντήρησης του ΕΜΑ στο μεσοδιάστημα;

-Λαμβάνοντας υπόψη ότι “το e-Delphyn έχει ήδη αρχίσει ν’ αποσύρεται από τα νοσοκομεία π.χ. Γ.Ν. Νίκαιας, Γ.Ν. Παίδων Αγλαΐα Κυριακού, τί πρόβλεψη υπάρχει για τη μετάπτωση των ιστορικών δεδομένων αιμοδοτών και ασθενών; Την 1/6/2026 στο Γ.Ν Νίκαιας έψαχναν και ρωτούσαν σε άλλο νοσοκομείο που ακόμα διατηρεί το e-Delphyn να βρουν το ιστορικό μεταγγιζόμενου ασθενή γιατί δεν μπορούσαν να το δουν στο πρόγραμμα της ΗΔΙΚΑ. Έτσι θα συνεχίσουμε πλέον;” ρωτούν οι εκπρόσωποι του ΠΑΣΠΑΜΑ.

 

Κρίσιμα ζητήματα ασφαλείας

 

Σύμφωνα με τον ΠΑΣΠΑΜΑ υπήρξαν πρόσφατα περιστατικά που αναδεικνύουν κρίσιμα ζητήματα ασφάλειας -που υπήρχαν με τα προηγούμενα συστήματα- και επανέρχονται ενώ μπορούν να αποφευχθούν με το e-Delphyn. Για παράδειγμα, η ανίχνευση ιστορικού σφάλματος ομάδας αίματος μέσω του eDelphy όπως και η ελλειπής αναγραφή φαινοτύπου σε μονάδες αίματος

Μετά απ’ αυτά, οι ασθενείς εκφράζουν την ανησυχία “ότι η κατάσταση αυτή θα μπορούσε να αυξήσει τον κίνδυνο αλλοανοσοποίησης και μελλοντικών αιμολυτικών αντιδράσεων, εφόσον δεν διασφαλίζεται με σαφή και άμεσα ορατό τρόπο η αντιστοίχιση των απαιτούμενων χαρακτηριστικών αίματος”.

Κίνδυνος για την ασφάλεια του μεταγγιζομένου αίματος.

Τα δύο παραπάνω περιστατικά λάθους κρούουν φυσικά τον κώδωνα του κινδύνου για την ασφάλεια του αίματος. Για αυτό και ο ΠΑΣΠΑΜΑ ζητά από τις αρμόδιες αρχές “να αξιολογήσουν με πλήρη διαφάνεια και επιστημονική τεκμηρίωση τόσο τα οφέλη όσο και τις αδυναμίες που αναδείχθηκαν κατά τη μετάβαση στο νέο πληροφοριακό περιβάλλον, με αποκλειστικό γνώμονα; Την ασφάλεια των μεταγγιζόμενων ασθενών”.

 

Αιτήματα των ασθενών

Οι πολυμεταγγιζόμενοι ασθενείς αλλά και όποιοι ασθενείς χρήζουν μετάγγισης δεν μπορούν να παρακολουθούν αμέτοχοι:

-Αντιφατικές κυβερνητικές δηλώσεις,

-διαρκείς αλλαγές σχεδιασμού, και

-πειραματισμούς πάνω σε ένα σύστημα που καθορίζει άμεσα την επιβίωσή τους.

Στον ΠΑΣΠΑΜΑ πιστεύουν ότι…

…το αίμα δεν είναι πληροφοριακό έργο. Αλλά δημόσιο αγαθό υψίστης σημασίας και η διαχείρισή του απαιτεί:

–Θεσμική διαφάνεια,

-επιστημονική τεκμηρίωση,

-λογοδοσία, και

-απόλυτο σεβασμό στην ασφάλεια των ασθενών.

 

 

 Παράλληλα, ως εκπρόσωποι των ασθενών…

…με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (πολυμεταγγιζόμενοι ασθενείς)  εκπρόσωποι του ΠΑΣΠΑΜΑ γνωρίζοντας ότι το ήδη εγκατεστημένο και λειτουργικό ενιαίο πληροφοριακό σύστημα e–Delphyn, το οποίο αποκτήθηκε με δημόσιους πόρους, διαθέτει εθνική άδεια χρήσης για όλα τα νοσοκομεία της χώρας και ότι αποτελεί τον βασικό πυλώνα της πολιτικής συγκεντροποίησης του αίματος, πιστεύουν ότι “όχι μόνο δεν πρέπει να απαξιωθεί ή να παρακαμφθεί, αλλά οφείλει να παραμείνει και να ολοκληρωθεί η πανελλαδική εφαρμογή του υπό την επιστημονική και επιχειρησιακή εποπτεία του Ε.ΚΕ.Α.

Επιπλέον…

…κάθε επιλογή που οδηγεί σε επιστροφή κατακερματισμένων τοπικών συστημάτων, διοικητική ασάφεια και αποδυνάμωση του κεντρικού ρόλου του Ε.ΚΕ.Α, δημιουργεί σοβαρούς κινδύνους για την ασφάλεια, την επάρκεια και την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στο αίμα,

…οι ζωές των ασθενών δεν μπορούν να αντιμετωπίζονται ως πεδίο διοικητικών αυτοσχεδιασμών, μη επιστημονικά τεκμηριωμένων επιλογών και πολιτικών ελιγμών πάνω σε ένα δημόσιο αγαθό που συνδέεται άμεσα με την ανθρώπινη ζωή.

Και καταλήγουν με μια φωνή: Η αιμοδοσία δεν πρέπει να γίνει τα επόμενα Τέμπη!

 

 

Μαρία Ορφανίδου