Νεανική Αρθρίτιδα

Κανένα παιδί με πόνο

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Με στόχο;  Να  ευαισθητοποιήσει τους  Επαγγελματίες Υγείας,  να ενημέρωσει τους γονείς καθώς και το ευρύτερο κοινό για να μάθουν ν’ αναγνωρίζουν τα συμπτώματα της πάθησης έγκαιρα  έτσι ώστε  να διασφαλίζεται  η καλύτερη φροντίδα των παιδιών. Ωστόσο, παρόλο που η επιστήμη έχει σημειώσει  σήμερα σημαντική πρόοδο στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων, δυστυχώς εξακολουθούν να υπάρχουν ακόμα περιορισμένες διαθέσιμες θεραπείες ειδικά για τα παιδιά που πάσχουν από νεανικά ρευματικά νοσήματα. Γεγονός που καθιστά αναγκαία τη συνεχή έρευνα και την ενίσχυση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Αλλά και τον αγώνα για έγκαιρη διάγνωση και καλύτερη φροντίδα να συνεχίζεται…

 

Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας

Σύμφωνα με έρευνες,οι παθήσεις αυτές  επηρεάζουν σήμερα περίπου 1000 παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Παρά τη σημαντική πρόοδο στην κατανόηση και την αντιμετώπισή τους, εξακολουθούν να υπάρχουν καθυστερήσεις στη διάγνωση και τη θεραπεία λόγω έλλειψης εξειδικευμένων παιδορευματολόγων και χαμηλής αναγνώρισης των συμπτωμάτων από τους επαγγελματίες υγείας. Η έγκαιρη διάγνωση  συνήθως παρέχει καλύτερη πρόγνωση, ενώ η καθυστέρηση ή η λανθασμένη διάγνωση μπορεί να επιδεινώσουν την ασθένεια  και τον πόνο που προκαλείται από την ασθένεια.

Η πιο συχνή μορφή είναι  η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ)

Πρόκειται για μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο των αρθρώσεων που μπορεί να εμφανιστεί ακόμη και από την ηλικία του ενός έτους. Προσβάλλει και τα δύο φύλα, αλλά προτιμά τα κορίτσια . Κύρια συμπτώματά της είναι:  ο πόνος, η διόγκωση και η δυσκαμψία των αρθρώσεων, ιδιαίτερα το πρωί. Το ποσοστό έγκαιρης διάγνωσης παραμένει χαμηλό, καθώς η εξειδικευμένη παιδορευματολογική φροντίδα είναι περιορισμένη, ιδιαίτερα εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων.

Η θεραπεία της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας

Στοχεύει στη μείωση της φλεγμονής, την ανακούφιση του πόνου και των παραμορφώσεων και την αποτροπή βλάβης των αρθρώσεων. Οι κύριες θεραπευτικές επιλογές περιλαμβάνουν:

-Μη Στεροειδή Αντιφλεγμονώδη Φάρμακα (ΜΣΑΦ), που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση του πόνου και της φλεγμονής.

-Αντιρευματικά Φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο (DMARDs), όπως η μεθοτρεξάτη, που βοηθά στη μείωση της εξέλιξης της νόσου.

–Βιολογικοί Παράγοντες, όπως αναστολείς TNF και IL-6, που χρησιμοποιούνται σε σοβαρότερες περιπτώσεις.

-Κορτικοστεροειδή, που χορηγούνται βραχυπρόθεσμα για τον έλεγχο της φλεγμονής.

-Φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία, που συμβάλλουν στη διατήρηση της κινητικότητας και την πρόληψη δυσκαμψίας, και

–Ψυχολογική και διατροφική υποστήριξη, που βοηθούν τα παιδιά και τις οικογένειές τους να διαχειριστούν καλύτερα τη νόσο.

Σας ενδιαφέρουν

–Στην Ελλάδα, οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες των παιδιών με ΝΙΑ περιλαμβάνουν : -την περιορισμένη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων γιατρών, – τις δυσκολίες στην πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες λόγω κόστους, και -την ελλιπή ενημέρωση της εκπαιδευτικής κοινότητας και του ευρύτερου κοινού, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

–Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) υποστηρίζει τα παιδιά με ΝΡΝ και τις οικογένειές τους μέσω δράσεων ενημέρωσης και διεκδίκησης καλύτερης πρόσβασης σε ιατρική φροντίδα.

-Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των παιδιών σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. διαθέτει το παραμύθι “Η φίλη μου η ΝΙΑΡΑ“, το οποίο έχει γράψει η Αθανασία Παππά, Επίτιμη Πρόεδρος του Συλλόγου, με κόστος 10ευρώ για την ενίσχυση των σκοπών του Συλλόγου. Μέσα από την ιστορία η συγγραφέας θέλει να ξεδιπλώσει απλά και κατανοητά πως είναι να μεγαλώνει κάποιο παιδί με ένα ρευματικό νόσημα,βοηθώντας στη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αυτοεκτίμησής του.

-Ωστόσο, απαιτείται μεγαλύτερη κρατική μέριμνα για να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση, η επαρκής ασφαλιστική κάλυψη και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με ρευματικά νοσήματα, καταλήγει η κα Αντωνοπούλου

 Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)

Είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη. Αυτά είναι κυρίως άνθρωποι που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και γιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και όσοι -ες θέλουν να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά  αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά .

Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας. Επίσης έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE, ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και πολλές άλλες εργασίες της.

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS FOR PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της Ευρωπαϊκής  Ένωσης .

-Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00. Διαθέται και Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης  (τηλ: 210- 823 73 02 ).

–Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr, και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & X

 

 

Μαρία Ορφανίδου