Τα δικαιώματα των παιδιών με αυτισμό και ο αγώνας των γονιών τους
Σην Ελλάδα η ΠΟΣΓΚΑμεΑ, ιδρυτικό μέλος της ΕΣΑμεΑ, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, ζητά ανάμεσα σε άλλα και “Συμπερίληψη – Ισότητα – Δικαιοσύνη – Προστασία των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αυτισμό σε καιρούς κρίσης”. Τι σημαίνει αυτό; Ότι οι γονείς με παιδιά που ζουν με αυτισμό, συνεχίζουν όχι μόνον στην Παγκόρμια Ημέρα Αυτισμού αλλά και κάθε ημέρα, να βρίσκονται στο πλευρό των παιδιών τους αλλά και όλων των άλλων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού καθώς και στις οικογενειές τους. Aναδεικνύοντας έτσι τι; Τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όλοι αυτοί, διεκδικώντας όμως παράλληλα και τις απαραίτητες εκείνες κοινωνικές και θεσμικές αλλαγές που παρέχει στους πολίτες της μια δίκαιη και συμπεριληπτική κοινωνία.
Η 2α Απριλίου έχει καθιερωθεί από τον ΟΗΕ…
…ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας καθώς και τη βελτίωση της ζωής όσων ζουν με αυτισμό. Έτσι, λοιπόν, οι γονείς και κηδεμόνες ανθρώπων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, αγωνίζονται με όλες τις δυνάμεις τους διεκδικώντας τις απαραίτητες κοινωνικές και θεσμικές αλλαγές για μια δίκαιη και συμπεριληπτική κοινωνία.
Η… κραυγή των γονέων
-Η ημέρα αυτή, μάς βρίσκει και φέτος, δηλώνουν οι γονείς, μέσα σε διαδοχικές και πολυμέτωπες κρίσεις. Οι παρατεταμένες υφεσιακές περίοδοι, οι γεωπολιτικές εξελίξεις, οι πληθωριστικές πιέσεις και η γενικότερη κοινωνικοοικονομική αβεβαιότητα έχουν επιφέρει σοβαρές επιπτώσεις στις ζωές όλων μας- αλλά ιδιαίτερα σε ανθρώπους στο φάσμα του αυτισμού να πλήττονται δυσανάλογα.
-Οι ήδη περιορισμένες δομές κοινωνικής υποστήριξης και τα ελλείμματα σε εκπαιδευτικά, εργασιακά, ασφαλιστικά και υγειονομικά ζητήματα, έχουν επιδεινωθεί, αφήνοντας πολλούς ανθρώπους με αυτισμό χωρίς την αναγκαία προστασία από τους θεσμούς και την Πολιτεία.
-Σε αυτή τη συγκυρία ενώνουμε τις δυνάμεις μας ώστε η ευαλωτότητα των ανθρώπων με αυτισμό να μην γίνει αιτία αποκλεισμών. Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαφορετικότητα. Ο τρόπος, λοιπόν, που τον αντιμετωπίζουμε είναι καθρέφτης της δικαιοσύνης και της συμπερίληψης στην κοινωνία μας – σε κάθε περίοδο, είτε κρίσης είτε κανονικότητας.
Τι ζητούν οι γονείς
Πολιτεία, θεσμοί, τοπική αυτοδιοίκηση, εκπαιδευτικές κοινότητες, εργοδότες και κάθε πλευρά, -στο μέτρο του ρόλου και της ευθύνης της- οφείλουν να διασφαλίσουν:
-Ισότιμη προπαίδευση και εργασία: Καμία κρίση δεν πρέπει να λειτουργεί ως πρόσχημα για να δικαιολογήσει τον αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση των ανθρώπων με αυτισμό. Η δημιουργία εκπαιδευτικών προγραμμάτων προσαρμοσμένων στις ανάγκες τους, σε κάθε βαθμίδα εκπαίδευσης, η ενίσχυση της προσβασιμότητας και η διαμόρφωση ενός δίκαιου εργασιακού περιβάλλοντος και μιας συμπεριληπτικής αγοράς εργασίας αποτελούν αδιαπραγμάτευτες προτεραιότητες.
–Ενίσχυση των κοινωνικών δομών και υπηρεσιών: Η οικονομική επισφάλεια των δομών που παρέχουν κοινωνικές υπηρεσίες σε ανθρώπους με αναπηρία στην εποχή της πολυκρίσης και η υποχρηματοδότηση των δομών κλειστής περίθαλψης και φροντίδας επιδεινώνουν τις ανισότητες, και οδηγούν συχνά σε αθέατες επιμέρους κρίσεις. Η ενδυνάμωση επομένως των οικογενειών και των ανθρώπων με αυτισμό -μέσω ολοκληρωμένων προσεγγίσεων και ευρέος φάσματος κοινωνικών πολιτικών – είναι κάθε άλλο από απαραίτητη.
–Προστασία από την οικονομική ανασφάλεια: Οι συνεχείς οικονομικές πιέσεις πλήττουν ασύμμετρα τους ανθρώπους με αυτισμό και τις οικογένειές τους. Η διατήρηση, λοιπόν, και ενίσχυση των επιδομάτων αναπηρίας, των εξειδικευμένων υπηρεσιών και της πρόσβασης σε επαρκή, ποιοτική και εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη και φροντίδα για αυτούς τους ανθρώπους δεν είναι πολυτέλεια – είναι θεμελιώδες δικαίωμα.
Καταπολέμηση των διακρίσεων: Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για όσους ζουν με αυτισμό είναι ένα αναγκαίο βήμα, αλλά δεν αρκεί. Χρειάζονται ουσιαστικές πολιτικές για την καταπολέμηση του στίγματος και των διακρίσεων που βιώνουν όσοι-ες ζουν στο φάσμα της διαταραχής Αλλά επίσης και σε ανθρώπους με κάθε μορφής, αόρατη και μη, αναπηρία σε κάθε πτυχή της ζωής τους. Απαιτούνται λοιπόν στοχευμένες πρωτοβουλίες, ώστε καθένας, καθεμία με την κατάλληλη υποστήριξη να μπορεί να ζει με αξιοπρέπεια στην κοινότητα. Χρειάζονται προσεκτικά σχεδιασμένες λύσεις για την προστασία των ανθρώπων με αυτισμό από στερεοτυπικές αντιλήψεις, προκαταλήψεις και επιβλαβείς πρακτικές σε βάρος τους. Αλλά κυρίως ικανές ώστε να μην ευνοούν τις πιθανότητες αναπαραγωγής του στιγματισμού και της στοχοποίησής τους.
Προσοχή!
Οι κρίσεις δεν μπορούν να αποτελούν δικαιολογία για αδικία. Αντίθετα, πρέπει να λειτουργούν ως υπενθύμιση ότι η κοινωνική συνοχή κρίνεται και από τον τρόπο που αντιμετωπίζονται οι πληθυσμοί αυξημένης ευαλωτότητας.
Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ σήμερα, και κάθε ημέρα, διεκδικεί…
…έναν “ορίζοντα δυνατοτήτων” στο μέλλον των παιδιών και ανθρώπων με αυτισμό και κάθε μορφής αναπηρία, που μόνον οι “πράξεις στο παρόν” μπορούν να ανοίξουν,
...ένα μέλλον όπου οι άνθρωποι με αυτισμό και οι οικογένειές τους δεν θα παλεύουν για τα αυτονόητα, αλλά θα ζουν με αξιοπρέπεια, αποδοχή και ίσες ευκαιρίες με τον υπόλοιπο πληθυσμό,
…μέχρι οι διακηρύξεις να γίνουν πράξη και οι θεσμικές ρυθμίσεις να μετατραπούν σε βίωμα και καθημερινή εμπειρία για τους χιλιάδες ανθρώπους με αυτισμό και τις οικογένειές τους!
Χρήσιμες πληροφορίες
-ΠΟΣΓΚΑμεΑ: Είναι η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ). Ιδρύθηκε το 1982. Η αρχική της ονομασία ήταν Πανελλήνια Ομοσπονδία Γονέων & Κηδεμόνων Αναπήρων Τέκνων (ΠΟΣΓΚΑΤ). Τη σημερινή της ονομασία πήρε μετά την τροποποίηση του Καταστατικού της το 2002. Στη δύναμή της ανήκουν περίπου 220 πρωτοβάθμια Σωματεία Γονέων και Κηδεμόνων τα οποία υπερασπίζονται και διεκδικούν τα δικαιώματα ανηλίκων με κάθε μορφής αναπηρία. Επίσης και ενηλίκων με Νοητική Αναπηρία, Αυτισμό, Εγκεφαλική Παράλυση, Σύνδρομο Down, Βαριές και Πολλαπλές Αναπηρίες, αλλά και τα δικαιώματα των οικογένειών τους. ( Ελευθ. Βενιζέλου 236, Ηλιούπολη, τηλ.: 210- 52 36 501, 210- 52 30 423, posgamea@otenet.gr ).
–Καμπάνια για την ορατότητα του αυτισμού από την Autism Europe:
-Ο γενικός γραμματέας του ΟΗΕ Αντόνιο Γκιουτιέρες δήλωσε ότι: “People with autism are making vast contributions around the globe. On World Autism Awareness Day we reflect on their achievements, but we also recognise the challenges that remain. We need to ensure people with autism have equal opportunities to thrive”. ( “Οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν τεράστια συνεισφορά σε όλο τον κόσμο. Την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό αναλογιζόμαστε τα επιτεύγματά τους, αλλά αναγνωρίζουμε επίσης τις προκλήσεις που επιμένουν. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν ίσες ευκαιρίες να αναπτυχθούν”).
-Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στον χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.
Μαρία Ορφανίδου
Be the first to comment on "2 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό"