19 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού  

Νοιάζεστε για τα νεφρά σας;

“Δείξτε λίγη αγάπη στα νεφρά σας”. Αυτό ήταν το κεντρικό μήνυμα της φετινής  Παγκόσμιας Ημέρας Καρκίνου του Νεφρού. Γι’ αυτό, λοιπόν, και η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L, με αφορμή την Ημέρα αυτή παραχώρησε διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με στόχο: να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει όλους μας για όσα οφείλουμε να γνωρίζουμε γύρω από θέματα που αφορούν τον καρκίνο του νεφρού. Ο οποίος εκτός των άλλων είναι και η κύρια κακοήθεια του VHL, μιας δηλαδή σπάνιας, νεοπλασματικής, κληρονομικής πάθησης. “Η σημερινή Ημέρα είναι κυρίως μια ηχηρή υπενθύμιση ότι η φροντίδα των νεφρών μας είναι ζωτικής σημασίας – ειδικά για όσους,-ες ζουν με σπάνια γενετικά σύνδρομα, όπως το VHL. Ο καρκίνος του νεφρού, ως κύρια εκδήλωση της νόσου, μας υποχρεώνει να παραμένουμε διαρκώς σε εγρήγορση. Στόχος μας ως Οικογενειακή Συμμαχία είναι να δώσουμε φωνή στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, προσφέροντας ενημέρωση, ψυχολογική στήριξη  και – κυρίως – την αίσθηση και την βεβαιότητα ότι δεν είναι μόνοι τους σε αυτή τη διαδρομή. Ας δείξουμε, λοιπόν, λίγη αγάπη στα νεφρά μας ώστε να τα διατηρήσουμε υγιή και μαζί ας μαθαίνουμε το πώς,” επισήμανε η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, ανοίγοντας τη σχετική Συνέντευξη Τύπου.

Ο Διεθνής Συνασπισμός Καρκίνου του Νεφρού (IKCC) …

…διεξάγει παγκόσμιες έρευνες ασθενών και φροντιστών ώστε να ενημερώνει σχετικά με τις προσπάθειές του να μειωθεί το παγκόσμιο αντίκτυπο βάρους του καρκίνου του νεφρού. Απ’ την έρευνα, λοιπόν, του 2025 προέκυψε ένα βασικό ζήτημα ότι: πολλοί ασθενείς και φροντιστές δεν ήταν σίγουροι για το ποιός είναι ο καλύτερος τρόπος, για να διατηρήσουν υγιή τα νεφρά τους. Να τονιστεί εδώ ότι η κακή λειτουργία των νεφρών είναι σημαντική για τους ασθενείς γιατί επηρεάζει – εκτός από την καλή σωματική και ψυχική υγεία τους και τις επιλογές θεραπείας αλλά  τους εξαιρεί και από ορισμένες κλινικές έρευνες.

Για  τον  παραπάνω λόγο, φέτος, έχει δημιουργηθεί ένας απλός οδηγός…

…δείχνοντας τα τρία τεστ (παρακολούθηση αρτηριακής πίεσης, εξέταση ούρων, εξέταση αίματος) για τα νεφρά για κάθε έναν που ζει με καρκίνο του νεφρού ή έχει επιβαρυμένο ιστορικό, που πρέπει να κάνει τακτικά. Ή να εντάξει τα τεστ αυτά στην ρουτίνα των εξετάσεών του. Επίσης, ο οδηγός περιλαμβάνει επιπλέον και συμβουλές για τον τρόπο ζωής του, ώστε να διατηρηθεί η νεφρική υγεία του. Στην φετινή Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού θα πραγματοποιηθεί και ένα Παγκόσμιο Συμπόσιο για ασθενείς, όπου οι ειδικοί και οι ασθενείς θα συζητήσουν τα πάντα που έχουν σχέση με το νεφρό. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην παγκόσμια ιστοσελίδα που έχει δημιουργηθεί για την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού https://worldkidneycancerday.org/el/.

Προσοχή!

Σε αυτήν τη συντονισμένη σε παγκόσμια κλίμακα εκστρατεία ενημέρωσης, η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει ως affiliate της Διεθνούς Συμμαχίας για τον Καρκίνο του Νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC).

Τρεις απλές εξετάσεις

Ο Δρ. Χαράλαμπος Φραγκούλης, MD, MSc, PhD Επιμελητής Ουρολόγος ΓΝΑ Γ. Γεννηματάς, δήλωσε χαρακτηριστικά ότι:

-Η νεφρική λειτουργία αποτελεί καθοριστικό παράγοντα στην πορεία των ασθενών με καρκίνο του νεφρού – είτε πρόκειται για σποραδικές περιπτώσεις είτε για σπάνια γενετικά σύνδρομα όπως το VHL. Η διατήρηση υγιών νεφρών μπορεί να καθυστερήσει σημαντικά την ανάγκη για χειρουργικές επεμβάσεις ή συστηματικές θεραπείες και να προσφέρει στον ασθενή καλύτερη ποιότητα και διάρκεια ζωής.

-Τρεις απλές εξετάσεις, που μπορούν να ενταχθούν εύκολα στην παρακολούθηση των ασθενών κάνουν τη διαφορά:

α) παρακολούθηση αρτηριακής πιέσεως,

β) αιματολογικός έλεγχος για έλεγχο κρεατινίνης και  eGFR,  και

γ) εξέταση ούρων για προσδιορισμό του δείκτη UACR.

-Ο ρόλος του ουρολόγου δεν είναι μόνο θεραπευτικός αλλά και καθοδηγητικός. Για παράδειγμα, μπορεί να στηρίξει τον ασθενή με σωστή πληροφόρηση και πρακτικές οδηγίες, όχι μόνο για ποιές εξετάσεις πρέπει να κάνει έχοντας καρκίνο του νεφρού αλλά και πως να διατηρήσει τα νεφρά του υιγή. Με ποιό τρόπο; Κόβοντας το κάπνισμα, διατηρώντας ένα υγιές βάρος κάνοντας υγιεινή διατροφή, περαμένοντας δραστήριος χωρίς να καταπονεί το σώματου, αλλά πίνοντας και αρκετό νερό και καθόλου αλκοόλ, σύμφωνα με την τελευταία οδηγία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.

Μια διαρκής μάχη

Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, ανέφερε ότι:

–Το VHL δεν είναι απλώς μια ιατρική πρόκληση, είναι μια διαρκής μάχη με την αβεβαιότητα και κυρίως όσον αφορά την καλή νεφρική λειτουργία. Γι’ αυτό είναι κρίσιμο να υπάρχει πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα. Παραμένουμε στην προσπάθεια να δημιουργήσουμε κέντρο αναφοράς για τον καρκίνο του νεφρού και το VHL, με επαγγελματίες υγείας με εμπειρία στα σπάνια νοσήματα και σε ένα υποστηρικτικό πλαίσιο που αγκαλιάζει την πολυπλοκότητα αυτών των ασθενειών. Και το κυριότερο, χωρίς οι ασθενείς να είναι αναγκασμένοι να πηγαίνουν σε όλους τους γιατρούς των εμπλεκομένων ειδικοτήτων, έχοντας κάνει αρκετά χειρουργεία ο καθένας λόγω του VHL.

–Σήμερα, ενώνουμε τη φωνή μας με χιλιάδες άλλες παγκοσμίως, ζητώντας ισότιμη μεταχείριση, βιώσιμες πολιτικές για τα σπάνια νοσήματα και ανθρώπινη προσέγγιση στην καθημερινότητα του ασθενούς. Γιατί η αγάπη για τα νεφρά μας είναι τελικά αγάπη για τη ζωή μας. Τέλος, μια έκπληξη σε σχέση με τη διατροφή έρχεται σύντομα, με δεκάδες συνταγές για τους ανθρώπους με καρκίνο και κυρίως με καρκίνο του νεφρού.

Χρήσιμες πληροφορίες

–Μέγας Χορηγός της Συνέντευξης Τύπου ήταν η MSD, και Χορηγός η IPSEN Greece.

–H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance:  είναι μια ομάδα dedicated to find a cure for care και είναι ο κύριος πόρος γνώσης ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L. Δηλαδή την ασθένεια Von Hippel–Lindau που είναι μία νεοπλασματική πολυσυστημική, κληρονομική, σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει, παίρνοντας το 2019 οι ερευνητές της το Νόμπελ Ιατρικής και Φυσιολογίας (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/), προς όφελος των ασθενών και του κέντρου αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993.

Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L. που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.

 

 

Μαρία Ορφανίδου