«Πρέπει να ακούμε» – 20 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού

Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, παραχώρησε διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με στόχο: Την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού, γύρω από θέματα που αφορούν τον καρκίνο του νεφρού, ο οποίος αποτελεί και την κύρια κακοήθεια του VHL, αυτής της σπάνιας, νεοπλασματικής, κληρονομικής πάθησης.

 

Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού…

...που φέτος έχει οριστεί για τις 20 Ιουνίου, έχει κεντρικό μήνυμα «Πρέπει να ακούμε». Καθώς η νόσος V.H.L είναι μία σπάνια νόσος και η ενημέρωση που υπάρχει γύρω από αυτή είναι περιορισμένη,, φέτος συντονιζόμαστε στη δύναμη τού να ακούμε, επειδή για τη βελτιωμένη εμπειρία των ασθενών, το να ακούμε μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά.

Αρχικά, το πιο σημαντικό είναι ο ασθενής να αισθάνεται…

… ότι ακούγεται και οι επικοινωνίες με τους επαγγελματίες υγείας πρέπει να είναι συνεργατικές ώστε οι λαμβανόμενες αποφάσεις να είναι σωστές. Αυτό συνδυάζει την εμπειρία του κλινικού ιατρού στις επιλογές θεραπείας, όπως δεδομένα, κινδύνους και οφέλη με τις προσωπικές περιστάσεις, τις αξίες, πεποιθήσεις και στόχους του ασθενούς.

Έπειτα, επειδή το να ακούγεται η φωνή του ασθενούς είναι πολύ σημαντικό…

…γι αυτό αν κάποιος αισθάνεται ότι δεν ακούγεται η φωνή του, είναι φρόνιμο να ζητήσει και μία δεύτερη γνώμη ώστε να έχει παραπάνω από μία πηγή πληροφόρησης και να κατανοήσει καλύτερα τη διάγνωση αλλά και τις επιλογές της θεραπείας του. Επιπρόσθετα, οι ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι που στρέφονται πλέον νσε κοινωνικά μέσα και μηχανές αναζήτησης για συμβουλές υγείας, έκανε δύσκολη την εύρεση ορθών και αξιόπιστων πληροφοριών υγείας. Για το λόγο αυτό, πρέπει οι ασθενείς και οι φροντιστές τους πάντα να ελέγχουν τα διαπιστευτήρια του ανθρώπου που ακούνε.


Σε αυτήν τη συντονισμένη σε παγκόσμια κλίμακα εκστρατεία ενημέρωσης…

… η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει, ως affiliate της Διεθνούς Συμμαχίας για τον Καρκίνο του Νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC).

 

Τι είπαν οι ειδικοί

Η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece…

ανοίγοντας τη Συνέντευξη Τύπου, επεσήμανε πως: «Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού αποτελεί μια εξαιρετική ευκαιρία να θυμηθούμε την ανάγκη να ακούμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η διάγνωση και η θεραπεία του καρκίνου του νεφρού δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και όλους όσοι βρίσκονται γύρω του. Πρέπει, λοιπόν, να ακούμε τις ανάγκες τους, τις ανησυχίες τους και να τους παρέχουμε την απαραίτητη υποστήριξη. Η φωνή τους είναι δύναμη και η κατανόηση είναι το κλειδί για την καλύτερη διαχείριση και αντιμετώπιση της νόσου».

Ο Δρ. Κωνσταντίνος Σκριάπας MD, PhD…

…FEBU Χειρουργός Ουρολόγος – Ανδρολόγος , Διευθυντής Ρομποτικής και Λαπαροσκοπικής Ουρολογικής Κλινικής ΙΑΣΩ Θεσσαλίας, στη συνέχεια δήλωσε χαρακτηριστικά πως: «Η εμφάνιση και η ανακάλυψη  οποιασδήποτε μορφής νεοπλασίας συνοδεύεται αυτόματα από φόβο. Του αγνώστου, του πόνου, του θανάτου θα λέγαμε… Από την άλλη, η σημερινή εποχή χαρακτηρίζεται από την έλλειψη άμεσης επικοινωνίας μεταξύ των ανθρώπων.  Έχουμε ξεχάσει να μιλάμε μεταξύ μας αλλά κυρίως να ακούμε. Αναμφίβολα, η σχέση ιατρού και ασθενούς είναι κάτι παραπάνω από μία απλή επικοινωνία αφού είναι μια σχέση πολυεπίπεδη και αμφίδρομη.  Όμως, είναι ξεκάθαρο ότι η καλή επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και ιατρού μπορεί και παίζει ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στη θεραπευτική διαδικασία. Ξεχνώντας την καθημερινότητα, θα πρέπει να καταλάβουμε ότι μία τέτοια πάθηση είναι μοναδική για τον ασθενή μας. Είμαστε εκεί για να σας ακούσουμε!!».

 

Ακολούθησε ο Ψυχίατρος, πιστοποιημένος Ψυχοθεραπευτής, Δρ. Γιάννης Γενάρης…

αναφέροντας μεταξύ άλλων ότι: «Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια νόσος που δημιουργεί δύο πολύ έντονα υπαρξιακά ζητήματα στον αρχέγονο πυρήνα του ανθρώπου: Το πρώτο είναι απώλεια ελέγχου του τι μου συμβαίνει και το δεύτερο είναι το αγωνιώδες συναίσθημα ότι δέχομαι απειλή. Το θεραπευτικό κλειδί είναι να δημιουργήσουμε μια ρεαλιστική αποκατάσταση της αίσθησης ελέγχου και μια εξίσου ρεαλιστική διαχείριση της απειλής. Αυτό θα γίνει αν πείσουμε τους ασθενείς μας να μας μιλήσουν. Να μιλήσουν για απορίες, για φόβους, για επιλογές, για αποφάσεις, για καθημερινότητα, για τα μεγάλα αλλά και για τα μικρά…Ποιός είναι άραγε ο καλύτερος τρόπος να πείσουμε έναν άνθρωπο να μας μιλήσει; …Να τον πείσουμε ότι τον ακούμε ενεργητικά, με συναίσθηση, γνησιότητα και φροντίδα. ΓΙ’ ΑΥΤΟ ΑΣ ΑΚΟΥΣΟΥΜΕ».

 

Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου…

…κλείνοντας, δήλωσε: «Θα ήθελα για μία ακόμη φορά να σας ευχαριστήσω όλους πάρα πολύ. Τόσο τους ομιλητές μας όσο και τον χορηγό μας, με τη βοήθεια του οποίου πραγματοποιήθηκε η σημερινή συνέντευξη τύπου. Είναι πολύ βασικό ο ασθενής να έχει γιατρούς και Σύλλογο να απευθυνθεί, είμαστε εδώ να τον στηρίξουμε να πάρει την απόφαση της θεραπείας του, για μια δεύτερη ή και τρίτη γνώμη για την επιλογή του. Κι εμείς μέσα από την επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου μας www.vhl.org αλλά και η IKCC μέσα από το www.ikcc.org  μπορεί να βρει έναν έγκυρο ιστότοπο για τον καρκίνο του νεφρού που είναι ενημερωμένος σε όλα τα θέματα που αφορούν τον ασθενή με καρκίνο του νεφρού, όπως και εμείς: Έγκυρα»!

 

Χορηγός της Συνέντευξης Τύπου ήταν η εταιρεία IPSEN Greece.

Τι είναι η  Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance 

Είναι μια ομάδα dedicated to find a cure for care.  Είναι  επίσης ο κύριος πόρος γνώσης ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L.. Την ασθένεια δηλαδή Von Hippel-Lindau που είναι μία νεοπλασματική, πολυσυστηματική, κληρονομική σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει έως τώρα λύσεις για πολλούς καρκίνους. Κάτι που  συνεχίζει βεβαίως παίρνοντας μάλιστα το 2019 οι ερευνητές της το νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/). Δρα πάντα προς όφελος των ασθενών, είναι  κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών και κλινικών  γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.

 

 

 

Μαρία Ορφανίδου

Share

Be the first to comment on "«Πρέπει να ακούμε» – 20 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού"

Leave a comment

error: