Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα

Οι ασθενείς με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση δημιούργησαν τον Σύλλογό τους, κάνοντας την ευχή να βρεθεί η θεραπεία ή, έστω, η αναχαίτιση της εξέλιξης των ανίατων νόσων, συμπεριλαμβανομένου και του αμείλικτου ALS.

Πρόσφατα πραγματοποιήθηκαν με επιτυχία οι εκλογές για την ανάδειξη του Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεγκτικεηής Επιτροπής του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ΝΚΝ-Ελλάς).

Τον σκοπό της δημιουργίας του περιέγραψε με σαφήνεια η νεοεκλεγείσα πρόεδρός του κα Ασπασία Καράμπελα, τονίζοντας ότι «Με αγάπη, σεβασμό και αποφασιστικότητα, το νέο Διοικητικό Συμβούλιο δεσμεύεται να εργαστεί συλλογικά και υπεύθυνα, τιμώντας όσους αγωνίστηκαν και στηρίζοντας όσους συνεχίζουν να παλεύουν. Ας ενώσουμε όλοι τις δυνάμεις μας για να ακουστεί η φωνή μας και να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο και τους αρμόδιους φορείς να σταθούν δίπλα μας».

Ο Σύλλογος αναλαμβάνει να συντονίσει τον αγώνα για την υποστήριξη των ατόμων με ALS (πλάγια μυατροφική σκλήρυνση) και των οικογενειών τους.

Η εκλογική διαδικασία πραγματοποιήθηκε με τη συμμετοχή των μελών του συλλόγου (ασθενών, φροντιστών και συγγενών), υπό την επίβλεψη του δικηγόρου κ. Φοίβου Βρέττα.

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου είναι επταμελές με ένα αναπληρωματικό μέλος, η θητεία του είναι τριετής και λήγει στις 16.12.2027. Στα εκλεγέντα μέλη περιλαμβάνονται 2 ασθενείς, 5 σύζυγοι ασθενών και 1 κόρη ασθενούς.

Η σύνθεσή του έχει ως εξής:

Πρόεδρος:Ασπασία Καράμπελα

Γενική Γραμματέας: Μαρία Γαβριηλίδου

Ειδική γραμματέας: Κωνσταντίνα Λαγομάτη

Ταμίας: Μαρία Τσαχάκη

Μέλη: Κατερίνα Παπαθανασίου, Κωνσταντίνος Σπυρόπουλος, Έφη Κουνενή

Αναπληρωματικό μέλος: Έφη Πετρά

Μέλη της Εξελεγκτικής Επιτροπής:

Ανδρέας Κουτούπης

Μαρία Μοσχονά

Dorothy Katharine Rachovides

Σας ενδιαφέρει

Ανάμεσα στ’ άλλα η κα Καράμπελα δήλωσε ότι: «Η απόφασή μας να υπηρετήσουμε στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, πηγάζει από την ηθική υποχρέωση και την προσωπική εμπειρία που μας έφερε κοντά στην πραγματικότητα της νόσου. Κατανοούμε βαθιά τις προκλήσεις, τις ανάγκες και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς και οι οικογένειές τους…”.

Κλείνοντας την ομιλία της η κα Καράμπελα έκφρασε την ειλικρινή ευγνωμοσύνη της στον καθηγητή κ. Χρήστο Λιονή για την καθοριστική του συμβολή ως Πρόεδρος του προσωρινού Δ.Σ.. Λόγω αυξημένων υποχρεώσεων, όμως, αποφάσισε να συνεχίσει ως ενεργό μέλος του Συλλόγου και της Επιστημονικής Επιτροπής. Το πρώτο Δ.Σ., αναγνωρίζοντας τη συνεισφορά του, ανακήρυξε τον κ. Λιονή ομόφωνα Επίτιμο Πρόεδρο.

Οι στόχοι του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα είναι:

Να αποτελεί ένα ζωντανό κύτταρο υποστήριξης και ενημέρωσης των ασθενών, των φροντιστών, των οικείων τους, και του κοινού.
Να αναδείξει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης σε κατάλληλες θεραπείες.
Να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και φροντίδας των ασθενών, και
Να ενισχύσει τη φωνή των ανθρώπων με ALS, και να προάγει την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τη νόσο.