Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) : Σύσταση Ομάδας Εργασίας για την αντιμετώπιση του παιδικού και νεανικού καρκίνου

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) ανακοίνωσε την ίδρυση της «Ομάδας Εργασίας για τον καρκίνο της παιδικής Ηλικίας». Μέσω αυτής η ΕΛΛΟΚ θα προσπαθήσει να αναδείξει αλλά και ν’ αντιμετωπίσει αποτελεσματικά κάθε πρόκληση που αφορά τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας αλλά και των νεαρών ενηλίκων. Στόχος της ομάδας θα είναι η καταγραφή κάθε ανάγκης και στη συνέχεια, ο σχεδιασμός και η υλοποίηση πολιτικών υγείας που θα οδηγήσουν στη βελτίωση της φροντίδας των μικρών ασθενών και την υποστήριξη των οικογενειών τους.

Η ανάγκη για οργανωμένες και στοχευμένες δράσεις είναι επιτακτική…

…καθώς κάθε χρόνο περίπου 15.000 παιδιά κάτω απ’ τα 15 διαγιγνώσκονται με καρκίνο στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα τα νέα περιστατικά ανέρχονται σε 350 παιδιά ετησίως. Πάνω από 400.000 παιδιά στην Ευρώπη έχουν επιβιώσει από τον καρκίνο, από τα οποία τα 2/3, παρά την πρόοδο της επιστήμης, αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες λόγω των επιθετικών θεραπειών.

Στις ανεπτυγμένες χώρες το 80% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύεται…

…ενώ στις αναπτυσσόμενες χώρες το ποσοστό αυτό δεν ξεπερνά το 20%. Αυτό αναδεικνύει σαφώς την ανάγκη για παγκόσμιες πολιτικές και πρωτοβουλίες που θα ενισχύσουν την ισότιμη πρόσβαση όλων στην ογκολογική περίθαλψη.

Στην Ελλάδα : ο ασθενής στο επίκεντρο

Αναγνωρίζοντας τα σημαντικά βήματα προόδου που έχουν γίνει στη χώρα μας στην αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, οφείλουμε-θέτοντας τον άνθρωπο στο επίκεντρο- να εστιάσουμε και στις άλλες διαστάσεις που φέρνουν οι επιπτώσεις της νόσου στα παιδιά και τις οικογένειές τους, όπως :

-Η παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης στους μικρούς ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας είναι κομβικής σημασίας για την αντιμετώπιση της ασθένειας και την επανένταξη των παιδιών στο κοινωνικό σύνολο.

-Ταυτόχρονα, η παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στις δύσκολες περιπτώσεις, αλλά και στις επίπονες διαδικασίες αποτελεί μία ακόμη πρόκληση για το σύστημα υγείας.

-Ακόμη, πρέπει ν’ αντιμετωπιστεί κάθε πρόκληση που οφείλεται στη γεωμορφολογία της χώρας μας. Μάλιστα, αυτή σε συνδυασμό με τον υγειονομικό της χάρτη, πρέπει να αποτελέσουν μέρος του σχεδίου της πολιτείας για τη μείωση των ανισοτήτων και την εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης των πολιτών που κατοικούν σε όλες τις περιοχές, νησιωτικές, ή απομακρυσμένες. Κι’ όλα αυτά, βεβαίως, να γίνουν, αφού ληφθούν πρώτα υπόψη οι ιδιαίτερες ανάγκες των παιδιών.

–Στη χώρα μας, όπως ανέδειξαν έγκριτοι ομιλητές και στο 9^ο Ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ, μέσα από το στρογγυλό τραπέζι «Γεφυρώνοντας το χάσμα μετάβασης στον παιδιατρικό καρκίνο», σημαντική πτυχή του ταξιδιού των παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια, αποτελεί η μετάβαση από την παιδιατρική ογκολογική φροντίδα, στην ιατρική παρακολούθηση και φροντίδα κατά την εφηβεία και ενηλικίωση. Στο σημείο αυτό εντοπίζεται ένα σοβαρό κενό. Μία ασυνέχεια στη φροντίδα, καθώς η μετάβαση μέχρι σήμερα δεν γίνεται με δομημένο τρόπο που να εγγυάται την απρόσκοπτη συνέχιση της παρακολούθησης των ενηλίκων πλέον ανθρώπων. Απάντηση σε συτή την πρόκληση θα δώσει : -η δημιουργία μονάδων, εξειδικευμένων και διασυνδεδεμένων με τις παιδο-ογκολογικές κλινικές, με την κατάλληλη στελέχωση.

-Η υπογραφή κώδικα Δεοντολογίας για το «Δικαίωμα στη Λήθη», αποτελεί αναμφισβήτητα ένα σημαντικό βήμα για την εξάλειψη οικονομικών διακρίσεων και την υποστήριξη της ίσης αντιμετώπισης των πολιτών. Μάλιστα, στον κώδικα αυτόν ευεργετούνται ιδιαίτερα ο νεαρός κυρίως πληθυσμός και τα παιδιά, που έχουν μπροστά τους την πιο δημιουργική φάση της ζωής τους. Ο κώδικας αυτός ανακοινώθηκε πέρσι επίσημα μετά από πρωτοβουλία της ΕΛΛΟΚ και την υποστήριξη του Υπουργείου Οικονομικών και της Ένωσης Ασφαλιστικών Εταιρειών Ελλάδος. Πρόκειται για μια σημαντική απόφαση, η οποία όμως, μετά από έναν χρόνο εφαρμογής, οφείλει να περάσει στο επόμενο στάδιο. Ποιό είναι αυτό; Η κατάθεση σχετικού νομοσχεδίου και η ψήφισή του από τη βουλή των Ελλήνων.

Απαραίτητες γνώσεις

-Η Ομάδα Εργασίας της ΕΛΛΟΚ για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας, θα συγκροτηθεί μέσα στον Φλεβάρη. Μάλιστα, εκτός από τα παραπάνω θέματα θα εστιάσει και στην προώθηση της δημόσιας υγείας, καθώς και στην εφαρμογή και υποστήριξη πολιτικών που αφορούν την πρόληψη του καρκίνου, όπως ο εμβολιασμός κατά του ιού HPV, αλλά και η αντιμετώπιση της παιδικής παχυσαρκίας και η προώθηση υγειούς τρόπου διαβίωσης για τα παιδιά.

-Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, απευθύνει ανοιχτή πρόσκληση σε δράση και καλεί όλους τους φορείς που επιθυμούν να συμβάλλουν στην προσπάθεια αυτή να συνταχθούν και να συνεργαστούν στο πλαίσιο της Ομάδας Εργασίας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.

Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου ( ΕΛ ΛΟΚ )

Είναι το δευτεροβάθμιο όργανο των Συλλόγων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Σήμερα, έχοντας μέλη 50 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο απ’ όλη την Ελλάδα, η ΕΛΛΟΚ εκπροσωπεί τις οργανώσεις ογκολογικών ασθενών στην Ελλάδα. Αποστολή της είναι η μείωση του βάρους του καρκίνου στους ασθενείς και τους οικείους τους, καθώς και η βελτίωση των εκβάσεων και της ποιότητας της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας των ασθενών. Πώς θα πραγματοποιηθεί αυτό; Με τη συνένωση των δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών και των φροντιστών τους. Με στόχο: την καθολική και απρόσκοπτη πρόσβαση στην άριστη, έγκαιρη και οικονομικά προσιτή ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα για όλους. Ιστοσελίδα: ellok.org

Μαρία Ορφανίδου