28 Φεβρουαρίου : Ημέρα Σπανίων Παθησεων 2025

Αγώνας για μια ισότιμη πρόσβαση στην υγεία

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται παγκοσμίως στις 28 Φεβρουαρίου κάθε χρόνου. Από την καθιέρωσή της το 2008, στοχεύει να ευαισθητοποιήσει όλους μας σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε άνθρωπος που ζει με κάποιο σπάνιο νόσημα. Αλλά κυρίως να μας διαφωτίσει για την ανάγκη του καθένα απ’ αυτούς για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη. Η φετινή εκστρατεία, λοιπόν, εμπνεόμενη από το μήνυμα “Η επίδραση των σπανίων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε”, θα δραστηριοιποιηθεί έτσι ώστε ν’ αναδείξει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων, επισημαίνοντας τη σημασία της άμεσης αλλά και στοχευμένης δράσης. Κοντολογίς, η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων γίνεται αφορμή για όλους – ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, υπευθύνους χάραξης πολιτικής και την κοινωνία συνολικά – να ενώσουν τις φωνές τους και όλοι μαζί να στηρίξουν έναν πληθυσμό ο οποίος τι κάνει; Συνεχίζει να δίνει καθημερινές μάχες για την οντότητά του, την ισότιμη πρόσβασή του στην περίθαλψη, και την ελπίδα του για… μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει βοηθήσει καθοριστικά…

… για να δημιουργηθεί τελικά μια διεθνής κοινότητα ανθρώπων και φορέων οι οποίοι εργάζονται για να γίνονται άμεσα αναγνωρίσιμες αυτές οι ασθένειες, για να ενδυναμώνονται οι ασθενείς, και, βεβαίως, για να προωθηθούν πολιτικές τέτοιες, που θα υποστηρίζουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στην Ευρώπη, για παράδειγμα, η EURORDIS και οι συνεργάτες της είναι αυτοί που συντονίζουν δράσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση και κινητοποίηση όσων χαράζουν την κατάλληλη πολιτική. Μάλιστα, φέτος διοργανώνεται στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και εκδήλωση για την ανάδειξη των αναγκών των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Η πραγματικότητα για τα σπάνια νοσήματα…

…είναι ιδιαίτερα απαιτητική : πάνω από 7.000 σπάνια νοσήματα έχουν καταγραφεί διεθνώς, επηρεάζοντας περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Περίπου το 75% των νοσημάτων αυτών έχουν γενετική προέλευση, ενώ η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει από 5 έως 15 χρόνια, με σημαντικό ποσοστό ασθενών να παραμένουν αδιάγνωστοι. Οι διαθέσιμες θεραπείες είναι περιορισμένες και τα κόστη για τις εγκεκριμένες θεραπείες με ορφανά φάρμακα παραμένουν εξαιρετικά υψηλά, δημιουργώντας επιπρόσθετα εμπόδια στην ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα.

Στην Ελλάδα, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων…

… Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμβάλλει ενεργά στην προώθηση θεσμικών αλλαγών και στην ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των αρμόδιων φορέων. Στο πλαίσιο αυτό, έχουν υλοποιηθεί σημαντικά βήματα, όπως: -η έκδοση του επίσημου καταλόγου των Σπανίων Νοσημάτων της ευρωπαϊκής πύλης Orphanet στην ελληνική γλώσσα, -η ψηφιοποίηση του μέσω της ΗΔΙΚΑ για την ένταξή του στην άυλη συνταγογράφηση, -η διαμόρφωση του πλαισίου για τα Εθνικά Μητρώα Ασθενών, και -η ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα. Παράλληλα, προχωρά η διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, με στόχο τη συνολική βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων…

… η Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοργανώνει τη δράση «ΩΡΙΩΝ. Αυτή για το 2025 επικεντρώνεται στη θεματική “Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικές δημιουργίες/εφευρέσεις της τεχνολογίας ως ένδειξη του αρχαίου ελληνικού πνεύματος και σκέψης”.

Στις 27 Φεβρουαρίου θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες παθήσεις και εφευρέσεις της αρχαιοελληνικής τεχνολογίας: μια γέφυρα ιστορίας μεταξύ αρχαιότητας και σύγχρονης ελληνικής πραγματικότητας».

Για περισσότερες πληροφορίες: Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
eos-spanopa@outlook.co m , www.federationrarediseases.gr

Μαρία Ορφανίδου