10 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

«Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»

Μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.  Aπ’ αυτούς  το 90% είναι γυναίκες , ενώ το 80% των διαγνώσεων γίνεται σε ηλικία ανάμεσα  στα 15-45 έτη.

Φέτος, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι “Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο”. Ο σκοπός; Να αυξηθεί η αισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.

Προτιμά τις γυναίκες

Σύμφωνα με έρευνες ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ασθενών είναι γυναίκες, ενώ το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

-Είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα του σώματος που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ασθενών τη νόσο είναι γυναίκες. Δεν έχει γνωστές αιτίες ή θεραπεία και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.

Η διάγνωσή του είναι συχνά δύσκολη

Αυτό συμβαίνει επειδή τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι: -δυσκολία στην αναπνοή, -επίμονος πόνος στο στήθος,- πόνος στις αρθρώσεις, -πρήξιμο και δυσκαμψία, -πυρετός και κούραση. Επίσης τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο. Άλλα  συμπτώματα είναι και οι πονοκέφαλοι, η σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.

Η πρόσβαση σε περίθαλψη και φάρμακα …

…εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική πρόκληση για ανθρώπους με ΣΕΛ σ’ όλο τον κόσμο. Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα του World Lupus Federation διαπίστωσε ότι 1 στους 4 ερωτηθέντες καθυστέρησε ή δεν πήρε ιατρική περίθαλψη όταν χρειαζόταν τους τελευταίους 12 μήνες, με κυριότερους λόγους τον χρόνο αναμονής (44%), την κόπωση (22%), και το κόστος (22%). Όσοι καθυστέρησαν ή δεν πήραν περίθαλψη είχαν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να έχουν πολλαπλές εξάρσεις, μια περίοδο κατά την οποία τα συμπτώματα του λύκου, όπως ο πόνος και η φλεγμονή, επιδεινώνονται.

Μια σχεδόν άγνωστη πάθηση

Λόγω της έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού για τον ΣΕΛ, πολύ λίγα είναι γνωστά για αυτήν την πάθηση. Σύμφωνα με μια παγκόσμια έρευνα, το 2016, μόνον περίπου το ένα τρίτο των ανθρώπων (39%) γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ προσβάλλει τις αρθρώσεις. Οι υπόλοιποι αγνοούσαν την κατάσταση:

-Το 51% δεν γνώριζε τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο.

-Το 36% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε τι είναι ο ΣΕΛ.

-Το 13% πίστευε ότι ο Λύκος είναι σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα.

-Το 11% έχει λανθασμένη αντίληψη ότι ο Λύκος είναι ένα είδος βακτηρίου.

Μια άλλη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation αποκάλυψε ότι το 89% των ασθενών που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους χειροτέρεψε  εξαιτίας ενός ή περισσότερων από τις παρακάτω αιτίες: -Έμειναν άνεργοι και οικονομικά ασταθείς. -Είχαν αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές εκδηλώσεις. –Δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα. –Δεν είχαν πνευματική υγεία.

 

«Σ’ όλο τον κόσμο ο Λύκος δεν είναι κατανοητός…

…γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση και για όσους ζουν με την ασθένεια να αισθάνονται παρεξηγημένοι και να μην μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για αυτή την εξουθενωτική ασθένεια», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.

ΑΥΤΟ ΤΟ ΓΝΩΡΙΖΑΤΕ;

Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος

Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμά του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου: -ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα, και -ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κ.ά). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσονόσημα.

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα   (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη. Τα μέλτα είναι κυρίως ασθενείς που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, ρευματολόγοι και γιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και και όσοι ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα»  και  «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές. Με λίγα λόγια η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α δραστηριοποιείται στον τομέα της- τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό-αποτελεσματικά με γνώση, σχολαστικότητα, μακροχρόνια εμπειρία   και κυρίως αγάπη και υπευθυνότητα για τα μέλη και τους ασθενείς της.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00, ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.  Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr  και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter

LUPUS  EUROPE

Είναι η ευρωπαϊκή οργάνωση-ομπρέλα που συγκεντρώνει εθνικές οργανώσεις ασθενών με ΣΕΛ απ’ όλη την Ευρώπη.  Στόχος της  είναι να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει  τα μέλη της, ανταλλάσσοντας πληροφορίες και προωθώντας καλύτερες διαδικασίες με επίκεντρο τον ασθενή, τόσο στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης όσο και σε πολιτικό επίπεδο. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών, η Ομοσπονδία εργάζεται για να επεκτείνει παγκόσμιες πρωτοβουλίες που δημιουργούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση του ΣΕΛ, παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε όσους ζουν με την ασθένεια και στους φροντιστές τους.

 

 

Μαρία Ορφανίδου