Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας Εθελοντής Ζωής, Εσύ?

thalassemia_pagk_hmera

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, την Τρίτη 8 Μαΐου, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ), ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Θεσσαλονίκης και ο Σύνδεσμος Προώθησης Εθελοντικής Αιμοδοσίας και Φίλων των Ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία «Πηγή Ζωής», πραγματοποίησαν δρώμενα και εκδηλώσεις στην πόλη της Θεσσαλονίκης.

Με κύριο άξονα την ενίσχυση της προσφοράς αίματος, η Ομοσπονδία επέλεξε φέτος μία ξεχωριστή ενέργεια για να προσεγγίσει το κοινό. Με όχημα την «παύση του χρόνου» όσον αφορά στο θέμα της εθελοντικής αιμοδοσίας, 60 άτομα, φορώντας μπλουζάκια με το μήνυμα «Εθελοντής Ζωής, Εσύ;», πάγωσαν για μερικά λεπτά στην Πλατεία Αριστοτέλους.

Κάθε άτομο ακινητοποιήθηκε στιγμιαία μέσα στο πλήθος και μεταμορφώθηκε σε  άγαλμα, θέλοντας με αυτόν τον τρόπο να μεταφέρει ότι οι θαλασσαιμικοί δεν είναι αδρανείς, αλλά συμμετέχουν σε όλες τις δομές της σύγχρονης κοινωνίας. Τονίστηκε επίσης η ανάγκη της άρσης της κοινωνικής προκατάληψης και μετατροπή της σε δύναμη αποδοχής, αλληλεγγύης και συνεργασίας. Επιπλέον οι εθελοντές σχημάτισαν ανθρώπινες αλυσίδες, κύκλους αλλά και άλλους σχηματισμούς που παρέπεμπαν στα μηνύματα ενόψει της Παγκόσμια Ημέρας Θαλασσαιμίας.

«Στην εποχή μας, η θαλασσαιμία δεν θυμίζει σε τίποτα το παρελθόν. Οι εξελίξεις της ιατρικής επιστήμης τα τελευταία τριάντα χρόνια προσέφεραν στους πάσχοντες όλα τα εφόδια με τα οποία κατάφεραν να βγούνε από την απομόνωση, να μπούνε στα Πανεπιστήμια και τις σχολές, να αποκτήσουν υψηλού επιπέδου μόρφωση και κατάρτιση, να βγούνε στην αγορά εργασίας και να γίνουνε άριστοι επαγγελματίες, οικογενειάρχες και γονείς,» δήλωσε ο Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας.  «Παρόλα αυτά το θέμα της επάρκειας του αίματος για τις τακτικές μεταγγίσεις και η απρόσκοπτη χορήγηση της φαρμακευτικής αγωγής που λαμβάνουμε, τα οποία είναι ζωτικής σημασίας, παραμένουν. Για αυτό το λόγο διαλέξαμε αυτή τη διαφορετική ενέργεια για να κεντρίσουμε το ενδιαφέρον το συνανθρώπων μας τους οποίους και ευχαριστούμε για τη θετική τους ανταπόκριση και υποστήριξη.»

Παράλληλα, το κοινό ενημερώθηκε περαιτέρω για τη θαλασσαιμία και την εθελοντική αιμοδοσία, μέσω του περιπτέρου που είχε στηθεί για αυτόν τον σκοπό στο κέντρο της συμπρωτεύουσας. Η ενέργεια είχε μεγάλη απήχηση στον διερχόμενο κόσμο, και ιδιαίτερα στην νεολαία, με αποτέλεσμα να εγγραφούν 50 άτομα ως εθελοντές αιμοδότες στο πρόγραμμα της «Πηγής Ζωής».

 

Απολαύστε το video στα ακόλουθα links:

Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=1jhlRbL8OEA

Vimeo: https://vimeo.com/42140758

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας  Novartis.

Περισσότερα για τη Θαλασσαιμία

Η Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία ή αναιμία Κούλεϋ χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία ήδη από τη βρεφική ηλικία.  Ανήκει στις κληρονομικές παθήσεις και αποτελεί τον πιο συχνό τύπο κληρονομικής αναιμίας στην Ελλάδα. Σύμφωνα με στατιστικά δεδομένα, στην Ελλάδα πάσχουν 2.900 άτομα, ενώ κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 10 νέες γεννήσεις.

Περισσότερα για την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), ιδρύθηκε το 1991.

Είναι ο ανώτατος κοινωνικός φορέας εκπροσώπησης των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), της χώρας μας. Έχει ως μέλη της 26 Πρωτοβάθμια Σωματεία – Συλλόγους, και εκπροσωπεί τους 5.000 περίπου πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι δευτεροβάθμιο σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με κύριο σκοπό τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο.

 

Ανάμεσα στους σκοπούς της είναι:

  • Η αλληλεγγύη και η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των Συλλόγων – Μελών όλης της χώρας με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου αλλά και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των πασχόντων.
  • Η προώθηση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της νόσου με βάση τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπευτικής αγωγής. Η πρόληψη, η περίθαλψη, καθώς και η ριζική θεραπεία της ασθένειας.
  • Η δημιουργία και η εύρυθμη λειτουργία Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας.
  • Η προώθηση και ο συντονισμός της έρευνας σε σχέση με τη Θαλασσαιμία και τις επιπλοκές της, καθώς και η ενίσχυση κάθε ερευνητικού προγράμματος σχετικού με την αντιμετώπισή της.
  • Η προώθηση, με κάθε μέσο της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική προσφορά Αίματος.
  • Η ενημέρωση και η εκπαίδευση των μελών της Ομοσπονδίας σε θέματα σχετικά με τη θεραπεία της νόσου.

 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας είναι μέλος:

της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)

της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation – TIF)

 

Συμμετέχει με εκπροσώπους στις Επιτροπές:

του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) για τη Μεσογειακή Αναιμία

του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ)

ΣΤΟΧΟΙ – ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΕΟΘΑ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αγωνίζεται μέσα από ένα οργανωμένο και συλλογικό Σχέδιο Δράσης, που αφορά:

Α) ΘΕΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ:

  1. την εφαρμογή του θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας, ώστε να εξασφαλιστεί η σωστή διαδικασία μετάγγισης και παρακολούθησης των θαλασσαιμικών σε όλες τις μονάδες της
  2. την επάρκεια και ασφάλεια του αίματος για τις μεταγγίσεις των πασχόντων σύμφωνα με τις οδηγίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης
  3. την προώθηση και ανάπτυξη του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.

 

Β) ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ – ΠΡΟΝΟΙΑΚΗ ΠΟΛΙΤΙΚΗ:

Προωθούμε τη θεσμοθέτηση ενιαίας πολιτικής παροχών και περίθαλψης απ’ όλους τους ασφαλιστικούς οργανισμούς, όπως:

Δωρεάν συσκευή και αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης.

Δωρεάν όλα τα φάρμακα που λαμβάνουν οι θαλασσαιμικοί.

Καμία συμμετοχή στο κόστος των εξετάσεων.

Έξοδα μετακίνησης για τις μεταγγίσεις αίματος.

Γ) ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ – ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ – ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΣΩΜΑΤΩΣΗ

Η εξασφάλιση ίσων ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και η θεσμοθέτηση μέτρων για την κοινωνική ένταξη των Θαλασσαιμικών, αποτελούν βασικά στοιχεία του σύγχρονου τρόπου προσέγγισης της ασθενών, και διασφάλισης των δικαιωμάτων των πολιτών με αναπηρία. Η κατοχύρωση της εργασίας αποτελεί βασικό παράγοντα οικονομικής αυτονομίας, ενίσχυσης της αυτοεκτίμησης και ενεργής συμμετοχής τους στον τόπο που ζουν. Για να επιτευχθεί αυτό όμως απαιτείται εξίσωση ευκαιριών, καταπολέμηση των διακρίσεων, νομοθεσία ίσης μεταχείρισης, ανάπτυξη θετικών μέτρων πολιτικής και στοχευμένη χρηματοδότηση για την εκπαίδευση, την κατάρτιση και την εξειδίκευση των Θαλασσαιμικών.

Share

Be the first to comment on "Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας Εθελοντής Ζωής, Εσύ?"

Leave a comment