www.tonousou.info : “ Σύμμαχος” ενημέρωσης για την πολλαπλή σκλήρυνση

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης η Bristol Myers Squibb Ελλάδας (BMS) ενεργοποιήθηκε με την εκστρατεία ενημέρωσης #τοΝΟΥσου, για την παροχή έγκυρης ενημέρωσης και ουσιαστικής υποστήριξης προς τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση και τους φροντιστές τους. Καρδιά όμως της digital αυτής εκστρατείας ήταν η ενημερωτική ιστοσελίδα www.tonousou.info. Ένας δηλαδή πολύτιμος διαδικτυακός “σύμμαχος” για τις επιπτώσεις της νόσου στη γνωσιακή λειτουργικότητα των ασθενών. Πρόκειται για μία αξιόπιστη πηγή γνώσης για τους 21.000 ασθενείς που υπολογίζεται ότι πάσχουν στην Ελλάδα και για όλους όσοι ενδιαφέρονται να ενημερωθούν για την πολλαπλή σκλήρυνση, η οποία εκδηλώνεται, κυρίως, σε νέες ηλικίες, με μέση ηλικία διάγνωσης τα 32 έτη και με μεγαλύτερη συχνότητα στις γυναίκες. Πού κυρίως εστιάζει το περιεχόμενό της; Στις εκφάνσεις της νοητικής δυσλειτουργίας, όπως τα προβλήματα μνήμης, προσοχής, συγκέντρωσης, μειωμένης ταχύτητας σκέψης και επεξεργασίας πληροφοριών. Όλων εκείνων, με λίγα λόγια, που επηρεάζουν έως και το 65% των ασθενών, με σημαντικές επιπτώσεις στη ζωή, την εργασία και τις κοινωνικές τους σχέσεις. Η έγκαιρη ανίχνευση και η τακτική ιατρική αξιολόγηση, ωστόσο, μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νοητικής δυσλειτουργίας και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθιστώντας την ενημέρωση κρίσιμης σημασίας. Το περιεχόμενο της ιστοσελίδας δημιουργήθηκε με την υποστήριξη της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Παρέχοντας τα επιστημονικά εχέγγυα τεκμηριωμένης…

…και ολοκληρωμένης πληροφόρησης για την πολλαπλή σκλήρυνση, μία χρόνια, αυτοάνοση, νευροεκφυλιστική νόσο, η οποία εκδηλώνεται με διάφορα συμπτώματα, όπως αισθητηριακές και οπτικές διαταραχές, κινητικές δυσκολίες, κόπωση, πόνο, αλλά και έκπτωση στη γνωσιακή λειτουργικότητα των ασθενών ήλθε η ιστοσελίδα www.tonousou.info, την οποία δημιούργησε η BMS επιδιώκοντας: να συμβάλει στην προαγωγή της γνώσης και ευαισθητοποίησης αναφορικά με την πολλαπλή σκλήρυνση και για το πώς η νόσος επηρεάζει την γνωσιακή λειτουργικότητα των ασθενών.

Η νόσος δεν αγγίζει μόνο το σωμα αλλά και το μυαλό

Σύμφωνα με τον κ. Σοφοκλή Χάνο, Communications & Patient Advocacy Manager της BMS Ελλάδας, “Τα όνειρα και η προσδοκία των ασθενών για μία καλύτερη ζωή μάς καθοδηγούν να εμβαθύνουμε στην επιστημονική έρευνα και να καινοτομούμε. Στην πολλαπλή σκλήρυνση κατανοούμε ότι η νόσος δεν αγγίζει μόνο το σώμα, αλλά και το μυαλό. Φέτος θέλαμε να αφυπνίσουμε τους ασθενείς να ενημερωθούν, και να μην αμελήσουν να αναζητήσουν εξειδικευμένη ιατρική βοήθεια. H δύναμη και η αξία της συνεργασίας με τους ιατρούς μπορεί να αλλάξει τη ζωή τους. Καλούμε τους ασθενείς που ζουν με πολλαπλή σκλήρυνση αλλά και τους φροντιστές τους να επισκεφθούν το www.tonousou.info και να ενημερωθούν για τις δυνατότητες που έχουν ώστε με έγκαιρη διάγνωση και εξατομικευμένη διαχείριση της νόσου και των συμπτωμάτων της, να ζήσουν μια ζωή γεμάτη, με δύναμη και αυτοπεποίθηση”.

Πολλαπλή σκλήρυνση

Είναι μία χρόνια αυτοάνοση και νευροεκφυλιστική νόσος, η οποία επηρεάζει 21.000 ανθρώπους στην Ελλάδα και 2,8 εκατομμύρια, παγκοσμίως. Οι κλινικές εκδηλώσεις σχετίζονται με τον εντοπισμό των βλαβών μέσα στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Ο επιπολασμός της νόσου φαίνεται να έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια, γεγονός το οποίο πιθανόν να οφείλεται στη βελτιωμένη διάγνωση και καταγραφή των περιστατικών. Αλλά και στις αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως η αύξηση του καπνίσματος και η έλλειψη βιταμίνης D.

Οι γνωστικές αλλαγές εμφανίζονται σε σημαντικό ποσοστό ανθρώπων με πολλαπλή σκλήρυνση και μπορούν να έχουν μεγάλη επίδραση: -στην καθημερινή ζωή, -την επαγγελματική και κοινωνική δραστηριότητα, -τη διαχείριση της ίδιας της νόσου, καθώς και στη -συνολική ποιότητα ζωής. Τα πιο συνήθη συμπτώματα περιλαμβάνουν -την ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών, -τη μνήμη, -την προσοχή, -τη λεκτική ευχέρεια, -τη σκέψη και -τις εκτελεστικές λειτουργίες.

Προσοχή!

Είναι σημαντικό να φροντίζουμε το κομμάτι της γνωσιακής λειτουργίας, καθώς η έγκαιρη αναγνώριση και αντιμετώπιση των γνωσιακών διαταραχών μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ενέργειες όπως οι καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις, η ενσωμάτωση γνωσιακών ασκήσεων αλλά και η υποστήριξη από ειδικούς, μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση της γνωσιακής υγείας και στην καλύτερη διαχείριση της νόσου.

Αυτό το γνωρίζατε;

–Η Bristol Myers Squibb είναι μια παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία, με αποστολή: -να ανακαλύπτει, -να αναπτύσσει, και -να παρέχει καινοτόμα φάρμακα που συμβάλλουν στην αποτελεσματική αντιμετώπιση σοβαρών ασθενειών.

–Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Bristol Myers Squibb, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.bms-greece.gr

Μαρία Ορφανίδου