“Rare Land” ‘Ενα μικρό ταξίδι  με μεγάλη καρδιά

Μια  ταινία της Chiesi  αφιερωμένη στις  Σπάνιες Παθήσεις

H ταινία “Rare Land” του Ευθύμη Χατζή  είναι μια πολυβραβευμένη ταινία μικρού μήκους που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases. Αφηγείται το ταξίδι του μικρού Αλέξανδρου -ενός παιδιού με σπάνιο νόσημα – και της οικογένειάς του στην προσπάθειά τους να χτυπήσουν το…κακό. Την  ταινία,  λοιπόν, αυτή -της οποίας η πρεμιέρα έγινε σε ειδική εκδήλωση- διαθέτει ήδη η Chiesi Hellas μέσω του καναλιού της στο ΥοuTube, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Δείτε την ταινία. Το αξίζει. Γιατί μέσα απ’ αυτή θα νιώσετε το φόβο και την οδύνη των γονιών και του αδελφού τού μικρού Αλέξανδρου όταν  πρωτοσυναντάνε την αρρώστια του. Πώς τη γνωρίζουν στη συνέχεια,  πώς…  βουτάνε μαζί της στο σκοτάδι και μετά αποδέχοντάς την  πώς τελικά γεμάτοι ελπίδα  βγαίνουν όλοι στο φως πανέτοιμοι να παλέψουν μαζί της… 

 

Η ταινία αυτή είναι σπουδαία…

…γιατί εκτός των άλλων- μέσα από την κινηματογραφική διάσταση- μπόρεσε ν’ αποτυπώσει τη σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα καθώς και όσοι -ες τους αγαπούν, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία . Ταυτόχρονα, αναδεικνύονται τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και οι δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Για την παρουσίαση της ταινίας στο ελληνικό κοινό…

… πραγματοποιήθηκε πρόσφατα ειδική εκδήλωση,  για την οποία φρόντισαν ο  Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».

Την εκδήλωση χαιρέτισαν…

… ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Γ. Θεοδωράκης καθώς και ο κ. Μιχάλης Χειμώνας, Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ.  Παραβρέθηκαν επίσης εκπρόσωποι θεσμικών φορέων, όπως ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ), το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) αλλά και επιστημονικών εταιρειών.

Την προβολή της ταινίας ακολούθησε ανοικτή συζήτηση…

… με τη συμμετοχή της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κας Φωφώς Καλύβα και άλλων εκλεκτών προσκεκλημένων από τον χώρο της Ιατρικής κοινότητας και των Συλλόγων ασθενών.

Οι δηλώσεις των ειδικών

-Η κα Καλύβα ενημερώνοντας ότι στο Υπουργείο Υγείας όλοι βρίσκονται δίπλα στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, προωθώντας την καινοτομία και τις γόνιμες συνεργασίες και πολιτικές, δήλωσε ότι: “Η Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων, όσο και τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες. Κι όλα αυτά  σε ευθυγράμμιση με το έργο HEALTH iQ του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας».

Ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας, στην τοποθέτησή του ανέφερε ότι: «Μεμονωμένα, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν λιγότερους από 5 ανθρώπους ανά 10.000, αλλά συνολικά πλήττουν εκατομμύρια  παγκοσμίως. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στοχεύει στην ενημέρωση, την έρευνα και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ (ΠΓΝ «Αττικόν»), διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας εργάζονται για την έγκαιρη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Με συνεχή υποστήριξη, έρευνα και εκπαίδευση, μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών με σπάνια νευρολογικά νοσήματα και να προσφέρουμε υψηλού επιπέδου εξατομικευμένες ιατρικές υπηρεσίες στην ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών από όλη την Ελληνική Επικράτεια”.

-Ο κ. Δημήτριος Αθανασίου,  Α’  Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας αναφέρθηκε στο ζήτημα της πρόσβασης και της αποζημίωσης των φαρμάκων για τις Σπάνιες Παθήσεις, σημειώνοντας ότι: Η “Rare Land” είναι ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Μέσα από προσωπικές μαρτυρίες  αποκαλύπτει τις προκλήσεις, την ελπίδα και τη δύναμη της ανθρώπινης αντοχής. Το ισότιμο δικαίωμά τους στην πρόσβαση σε πρόληψη, σωστή και έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και κοινωνική προστασία παραμένει ακόμα ζητούμενο για τις περισσότερες οικογένειες”.

-Από την πλευρά της, η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τόνισε ότι: «Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ειδικά στις Σπάνιες Παθήσεις, είναι κρίσιμης σημασίας. Είναι απαραίτητη προϋπόθεση ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες αλλά και στη βέλτιστη φροντίδα. Μια φροντίδα που θα εξασφαλίζει ότι καλύπτονται με αξιοπρέπεια τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματά τους στη ζωή και την υγεία. Επιπλέον, όμως, αποτελεί και ένα καίριο βήμα για την ανακούφιση από το κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό φορτίο, όχι μόνο για τους ασθενείς και τις οικογένειες, αλλά και για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Και με αφορμή την προβολή της ταινίας Rare Land αλλά και την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα θέλαμε να δώσουμε το μήνυμα ότι η ευαισθητοποίηση για το ταξίδι των Σπάνιων Ασθενών θα πρέπει να είναι διαρκής και σε πνεύμα συνεργασίας”.

-Ο σκηνοθέτης της ταινίας, κ. Ευθύμης Χατζής, ανέφερε ότι: «Η Rare Land δημιουργήθηκε για να εξερευνήσει το μυστήριο ενός αγοριού που πάσχει από σπάνιο νόσημα και την αναζήτηση της ελπίδας μέσα από τον πόνο. Πώς μπορείς να διαχειριστείς μια τραγική κατάσταση και να μεταδώσεις φως; Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος—ένα αγόρι με μοναδικότητα και έναν εσωτερικό κόσμο που ανθίζει, ενώ το σώμα του φθίνει».

-Ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, ο οποίος συντόνισε και τη συζήτηση, σημείωσε ότι: “Αναπόσπαστο κομμάτι της αποστολής μας στην Chiesi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους. Μέσα από την ταινία “Rare Land”, μια καλλιτεχνική δημιουργία που δίνει στον θεατή τη  τη δυνατότητα να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα, στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση όλων, προκειμένου μέσα από ολιστικές παρεμβάσεις και συνεργασίες, να φέρουμε ουσιαστικές λύσεις, που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Γιατί, οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας” .

Η ταινία «Rare Land» είναι διαθέσιμη στο YouTube κανάλι της Chiesi Hellas [Link].

Όμιλος Chiesi

Είναι ένας διεθνής όμιλος βιοφαρμακευτικών προϊόντων με επίκεντρο την έρευνα που αναπτύσσει και εμπορεύεται καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις για την υγεία του αναπνευστικού συστήματος, τις σπάνιες ασθένειες και την εξειδικευμένη φροντίδα. Η αποστολή της εταιρείας είναι να βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων και να ενεργεί υπεύθυνα τόσο προς την κοινότητα όσο και προς το περιβάλλον. Με την αλλαγή του νομικού της καθεστώτος σε Benefit Corporation στην Ιταλία, στις ΗΠΑ και στη Γαλλία, η δέσμευση της Chiesi να δημιουργήσει αμοιβαία ωφέλεια για την κοινωνία στο σύνολό της είναι νομικά δεσμευτική και βρίσκεται στο επίκεντρο της λήψης αποφάσεων σε ολόκληρη την εταιρεία.

Από το 2019, η Chiesi έχει λάβει την πιστοποίηση B Corp. Αυτό σημαίνει ότι οι προσπάθειές της για βιωσιμότητα μετρώνται και αξιολογούνται με τα πιο φιλόδοξα παγκόσμια πρότυπα. Η εταιρεία στοχεύει να επιτύχει μηδενικό ισοζύγιο εκπομπών αερίων έως το 2035.

Με περισσότερα από 85 χρόνια εμπειρίας, η Chiesi έχει την έδρα της στην Πάρμα (Ιταλία), δραστηριοποιείται σε 30 χώρες και αριθμεί περισσότερους από 6.000 υπαλλήλους. Το κέντρο έρευνας και ανάπτυξης του Ομίλου στην Πάρμα λειτουργεί παράλληλα με 7 άλλους σημαντικούς κόμβους Ε&Α στη Γαλλία, τη Γερμανία, τις ΗΠΑ, τον Καναδά, την Κίνα, το Ηνωμένο Βασίλειο και τη Σουηδία.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.chiesi.com και www.chiesi.gr για την Chiesi Hellas.

 

 

Μαρία Ορφανίδου