10 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2011 : ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΝΕΥΡΟΕΝΔΟΚΡΙΝΕΙΣ ΟΓΚΟΥΣ (ΝΕΤ)

Για δεύτερη συνεχή χρονιά μία παγκόσμια εκστρατεία για τους νευροενδοκρινείς όγκους ενώνει τους πάσχοντες σε όλο τον κόσμο και ευαισθητοποιεί το κοινό για αυτή τη σπάνια μορφή καρκίνου

Με ένα ταξίδι γύρω από τον κόσμο θα εορταστεί στις 10 Νοεμβρίου 2011 η δεύτερη Παγκόσμια Ημέρα για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους (Worldwide NET Cancer Awareness Day, WNCAD). Καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας αυτής, στον δικτυακό τόπο www.netcancerday.org θα προβάλλονται βίντεο με γεγονότα και σχόλια ειδικών σχετικά με τους NET, ενώ οι επισκέπτες μπορούν να κάνουν “Like” στη σελίδα της εκστρατείας για τους NET στο Facebook (https://www.facebook.com/netcancerday) και μοιραστούν με τους φίλους τους τη ζέβρα-μασκότ με το σύνθημα “Think Zebra”.

Η «Παγκόσμια Ημέρα για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους» στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για μία σπάνια μορφή καρκίνου γνωστή ως νευροενδοκρινείς όγκοι (NET), τονίζοντας την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία και προσφέροντας ελπίδα στους ασθενείς με NET, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους. Περισσότεροι από το 50% των ασθενών με NET λαμβάνουν εσφαλμένη διάγνωση και υποβάλλονται αρχικά σε θεραπεία για διαφορετική νόσο, για τρία έως επτά χρόνια κατά μέσο όρο. Συχνά η σωστή διάγνωση γίνεται αφού ο καρκίνος έχει επεκταθεί (μετάσταση). Η ανάγκη για μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση των NET υπογραμμίστηκε μεταξύ άλλων από τα πρόσφατα δημοσιεύματα σχετικά με τον θάνατο του Steve Jobs, τέως προέδρου της Apple. Ο Jobs έπασχε από παγκρεατικό νευροενδοκρινή όγκο (pNET), έναν σπάνιο καρκίνο που αναπτύσσεται αργά, ενώ συγχέεται συχνά με τον πιο επιθετικό καρκίνο του παγκρέατος, ο οποίος αναφέρθηκε εσφαλμένα σε πολλές δημοσιεύσεις ως αιτία θανάτου.

Η σημασία της ευαισθητοποίησης για τους NET

Ο επιπολασμός των νευροενδοκρινών όγκων αυξάνεται παγκοσμίως. Παρόλο που πρόκειται για μία μορφή καρκίνου που συνήθως αναπτύσσεται αργά, η έγκαιρη διάγνωση των NET είναι δύσκολη. Οι ΝΕΤ μπορεί να εμφανιστούν σε διάφορα σημεία του σώματος, αλλά συχνότερα εμφανίζονται στη γαστρεντερική οδό, συμπεριλαμβανομένων του λεπτού και του παχέος εντέρου, του στομάχου και της σκωληκοειδούς απόφυσης, καθώς και στους πνεύμονες. Οι NET μπορεί επίσης να εμφανιστούν στο πάγκρεας και το ορθό, ενώ σπάνια σε άλλες περιοχές.

Οι νευροενδοκρινείς όγκοι μπορεί να παράγουν υπερβολικές ποσότητες ορμονών, ενώ μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα τα οποία περιλαμβάνουν κοιλιακό πόνο, εξάψεις, διάρροια, συριγμό, αύξηση των καρδιακών παλμών και δερματικό εξάνθημα.

Οι διοργανωτές της «Παγκόσμιας Ημέρας για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους» ελπίζουν ότι η εκστρατεία θα ευαισθητοποιήσει για τους συγκεκριμένους καρκίνους, αυξάνοντας την έγκαιρη διάγνωση και μειώνοντας τις λανθασμένες διαγνώσεις. Για παράδειγμα, πολλοί ασθενείς με NET του γαστρεντερικού διαγιγνώσκονται λανθασμένα με σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου ή νόσο του Crohn.

Δραστηριότητες για την Παγκόσμια Ημέρα σε όλο τον κόσμο

Εκτός από το virtual ταξίδι σε όλο τον κόσμο, άνθρωποι θα τιμήσουν παντού την Παγκόσμια Ημέρα με διάφορες εκδηλώσεις, όπως: περίπατοι ευαισθητοποίησης σε Καναδά και Ηνωμένες Πολιτείες, διανομή πληροφοριακού υλικού σε νοσοκομεία και εμπορικά κέντρα στη Βουλγαρία, έπαρση σημαίας πάνω από το Καπιτώλιο των ΗΠΑ σε αναγνώριση της Παγκόσμιας Ημέρας, προβολή βίντεο για τους NET και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης από συλλόγους της Σουηδίας, της Ολλανδίας και των ΗΠΑ, συνέδρια ευαισθητοποίησης και εκδηλώσεις ενημέρωσης σε Γαλλία, Αυστραλία και Γερμανία, καθώς και εθνικές συναντήσεις ασθενών με ειδικούς σε Βρετανία και Νορβηγία.

Η επιτυχία της εκστρατείας συνεχίζεται

Κατά τον πρώτο χρόνο της, η εκστρατεία συγκέντρωσε περισσότερες από 5.000 ηλεκτρονικές υπογραφές στο διαδίκτυο για τη Διακήρυξη για τους ΝΕΤ καθώς και ακόμη 2.000 χειρόγραφες υπογραφές. Η Διακήρυξη είναι διαθέσιμη σε 9 γλώσσες: αγγλικά, βουλγαρικά, γαλλικά, γερμανικά, ισπανικά, κινέζικα, νορβηγικά, πολωνικά και σουηδικά. Επιπλέον ο κόσμος ενθαρρύνεται να συνεχίσει να υπογράφει τη διακήρυξη ώστε η εκστρατεία να φτάσει τον επόμενο στόχο της, τις 10.000 υπογραφές.

Περισσότεροι από 1.700 χρήστες του Facebook έχουν κάνει “Like” στη σελίδα της εκστρατείας από περισσότερες από 50 χώρες όπως Ιταλία, Ρωσία, Γαλλία, Ινδονησία, Αυστραλία, Μεξικό, Ινδία, Σουηδία, Καναδάς, ΗΠΑ, Βρετανία και Ολλανδία.

Σχετικά με τους διοργανωτές της εκστρατείας και τη ζέβρα-μασκότ

Η Παγκόσμια Ημέρα για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους διοργανώνεται από τη Συμμαχία για την Παγκόσμια Ημέρα ΝΕΤ (WNCAD Alliance), μια ανεπίσημη συνεργασία μεταξύ οργανώσεων για τους NET από ολόκληρο τον κόσμο που στόχο έχει την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τους NET παγκοσμίως. Η WNCAD Alliance αποτελείται από Συνεργάτες, Υποστηρικτές και την Παγκόσμια Κοινότητα για τους NET (World NET Community). Οι διοργανωτές της εκστρατείας καλούν σε συνεργασία ομάδες από όλο τον κόσμο που ενδιαφέρονται να στηρίξουν και να υπερασπιστούν τα άτομα με NET, ενώ μπορούν επίσης να στηρίξουν προσπάθειες για δημιουργία νέων Συλλόγων NET σε χώρες όπου δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο.

Η ζέβρα-μασκότ προέρχεται από το λογότυπο της καμπάνιας που χρησιμοποιείται για την εκστρατεία, ώστε να θυμίζει τη ρήση «όταν ακούτε οπλές, σκεφτείτε ζέβρες». Οι φοιτητές ιατρικής σε ορισμένες χώρες διδάσκονται «όταν ακούτε οπλές, σκεφτείτε άλογα, όχι ζέβρες», μαθαίνοντας δηλαδή να σκέφτονται την πιο πιθανή και κοινή αιτία συμπτωμάτων. Ωστόσο, με την προσέγγιση αυτή υπάρχει ο κίνδυνος να παραβλεφθούν σπανιότερες νόσοι όπως οι NET («ζέβρες») επειδή τα συμπτώματά τους είναι παρόμοια με αυτά των πιο κοινών ασθενειών όπως τη νόσο του Crohn, το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, το άσθμα ή τη ροδόχρους ακμή («άλογα»).

Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την εκστρατεία και δημοσιογραφικό υλικό υπάρχουν στον δικτυακό τόπο www.netcancerday.org .