Παγκόσμια Ημέρα Ημικρανίας

Ώρα για στοχευμένη θεραπεία και υποστήριξη των ασθενών

 

Παγκοσμίως, η ημικρανία  είναι η 2η αιτία αναπηρίας  και η 1η για γυναίκες 15-49 ετών, γεγονός που υπογραμμίζει τη σοβαρότητά της. Στη χώρα μας περίπου 1.000.000  ενήλικες  ζουν με ημικρανία. Δηλαδή μια σύνθετη και χρόνια νευρολογική διαταραχή  που προκαλεί εξουθενωτικούς πονοκεφάλους και, πολλές φορές, καθημερινή δυσλειτουργία  σε όσους ζουν μαζί της. Όμως, και το οικονομικό της αποτύπωμα  είναι εξίσου σημαντικό, με απώλειες έως 13% σε παραγωγικές ημέρες εργασίας (absenteeism) και έως 48% σε μειωμένη παραγωγικότητα (presenteeism). Μάλιστα, το εύρημα της μελέτης WifOR 2025 αναφορικά με τον κοινωνικοοικονομικό αντίκτυπο της ημικρανίας εκτιμάται να κυμαίνεται από 35 δισ. ευρώ (Τσεχία)  έως 557 δισ. ευρώ (Γερμανία). Το ανησυχητικότερο όμως είναι το γεγονός  ότι -παρά την υψηλή της συχνότητα και τον τεκμηριωμένο δυσμενή προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό της αντίκτυπο-, η ημικρανία παραμένει ακόμα υποδιαγνωσμένη, υποθεραπευμένη και υποχρηματοδοτούμενη, τόσο στην Ευρώ όσο και  στην Ελλάδα.

 

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ημικρανίας

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος καλεί την Πολιτεία να θέσει την ημικρανία σε προτεραιότητα, αναλαμβάνοντας πρωτοβουλίες και προωθώντας άμεσα μεταρρυθμίσεις για: -την έγκαιρη διάγνωση, -τη στήριξη των ασθενών, και -την πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες. Γιατί; Διότι μόνον έτσι μπορεί να μειωθεί σημαντικά το δυσβάσταχτο φορτίο της νόσου, σε όλα τα πεδία.

 

Μια υποτιμημένη νευρολογική πάθηση

“Πολλές φορές οι ασθενείς αισθανόμαστε αόρατοι. Χωρίς ουσιαστική υποστήριξη. Κι αυτό καθώς η ημικρανία αποτελεί πολλή υποτιμημένη πάθηση”, επισημαίνει ο κ. Κωνσταντίνος Μπίλιας, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, προσθέτοντας ότι «πρέπει να επενδύσουμε ως χώρα σε μεταρρυθμίσεις για την έγκαιρη διάγνωση, την εξειδικευμένη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και την καθολική πρόσβαση σε καινοτόμες και αποτελεσματικές θεραπείες. Η υποτίμηση της νόσου εμποδίζει την πρόσβασή μας σε θεραπείες οι οποίες πραγματικά μπορούν να αλλάξουν την ποιότητα της ζωής μας και να αυξήσουν την ενεργή συμμετοχή μας στην κοινωνία και στην εργασία “.

“Γι’ αυτό κι εμείς αναλαμβάνουμε πρωτοβουλίες και δράσεις, ώστε να καλύψουμε το μεγάλο κενό ενημέρωσης του κοινού, της Πολιτείας, ακόμα και των ιατρών σχετικά με τη νόσο. Η πρόοδος της επιστήμης και της τεχνολογίας μας δίνει τα όπλα να αντιμετωπίσουμε την ημικρανία. Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος διαθέτει τεκμηριωμένες προτάσεις προς την αποτελεσματικότερη διαχείριση. Η Πολιτεία οφείλει να τις αξιοποιήσει προς όφελος όσων πάσχουν αλλά και για την οικονομική  και κοινωνική προόδο και συνοχή”.

 

Ειδικοί Νευρολόγοι: το  πρώτο βήμα για την ακριβή διάγνωση

“Η ημικρανία δεν περιορίζεται στο μισό κεφάλι, το μάτι ή τον κρόταφο, όπως πολλές φορές λανθασμένα πιστεύουν οι ασθενείς και καμία φορά και οι γιατροί. Μπορεί να εκδηλωθεί οπουδήποτε στο κεφάλι, τον αυχένα, και το πρόσωπο, με παράλληλη ενόχληση στο φως, στους ήχους ή στις οσμές, και πολλές φορές, με τάση για εμετό ή και εμετό”, επισημαίνει ο Δρ Μανώλης Δερμιτζάκης,, Νευρολόγος, τονίζοντας ότι “οι έντονες κρίσεις και ο βασανιστικός παλμικός πόνος που δημιουργεί η ημικρανία οδηγούν σε σημαντική διαταραχή στην καθημερινή λειτουργικότητα όσων πάσχουν”. Όπως σημειώνει ο Δρ Δερμιτζάκης : “Οι παράγοντες πρόκλησης  της ημικρανίας είναι απρόβλεπτοι “.

“Πέρα όμως από το στρες και τις ορμονικές διακυμάνσεις στις γυναίκες, παράγοντες όπως η υπνική άπνοια, το σωματικό βάρος, η έλλειψη άσκησης, η κατανάλωση καφέ ή νερού, ακόμα και το σφίξιμο των δοντιών μπορούν να επιδεινώσουν τις κρίσεις», υπογραμμίζει ο Δρ Δερμιτζάκης και παροτρύνει τους ασθενείς να αναζητήσουν βοήθεια από ειδικούς νευρολόγους, σημειώνοντας ότι «είναι το πρώτο βήμα  για την ακριβή διάγνωση“.

“Αν και οι θεραπείες δεν είναι ριζικές, αλλά σαφώς ανακουφιστικές, με την επίσκεψη στον νευρολόγο οι ασθενείς μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Πλέον, οι θεραπευτικές επιλογές που έχουμε οι νευρολόγοι στη διάθεσή μας είναι  “ανακούφιση και πλήρη λειτουργικότητα”,  συμπληρώνει ο Δρ. Δερμιζάκης.

 

Υποδιάγνωση και Υποθεραπεία

O Ανδρέας Αργυρίου, Νευρολόγος, Διευθυντής ΣΥ ΓΝ Πατρών «Άγιος Ανδρέας», αναδεικνύει την ανησυχητική πραγματικότητα, επισημαίνοντας ότι “δυστυχώς, λιγότερο από το 25% των ασθενών αναγνωρίζουν τα ερεθίσματα, με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς, έως και το 50%, να παραμένουν αδιάγνωστοι ή λανθασμένα διαγνωσμένοι. Η απάντηση σε αυτή την υποδιάγνωση και υποθεραπεία είναι η εξειδικευμένη νευρολογική φροντίδα. Οι ασθενείς που διαγιγνώσκονται από εξειδικευμένο νευρολόγο μπορούν να λάβουν την στοχευμένη, εξατομικευμένη και αποτελεσματική αντι-ημικρανική θεραπεία”. Αυτή με τη σειρά της μπορεί να διακόψει τον ακριβή μηχανισμό πρόκλησης της ημικρανίας, προσφέροντας τι; Την ανακούφιση που επιθυμούν οι ασθενείς, κάτι που δεν επιτυγχάνουν τα απλά παυσίπονα”.

 

Υποχρεώση της πολιτείας

Ο Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος Δρ Μιχαήλ Βικελής εξειδικευμένος στις ημικρανίες, Νευρολόγος, Διδάκτωρ Τμήματος Ιατρικής ΕΚΠΑ, εντοπίζει σημαντικό πρόβλημα στη μη αποζημίωση των καινοτόμων φαρμάκων για το σύνολο των ημικρανικών ασθενών, επισημαίνοντας ότι απαιτείται μέριμνα με ουσιαστικές παρεμβάσεις εκ μέρους της Πολιτείας, ώστε  οι ημικρανικοί ασθενείς να λαμβάνουν όσα δικαιούνται και αξίζουν χάρη και στην πρόοδο της επιστήμης.

“Το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης» όπως σημειώνει ο Δρ Βικελής, “είναι μία από τις σημαντικότερες στρεβλώσεις που εμποδίζει την πρόσβαση των ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες, ακόμη και όταν κρίνεται ιατρικά αναγκαίο να χορηγηθούν στον ασθενή από εξειδικευμένους νευρολόγους. Το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης είναι μία χρονοβόρα και αποτρεπτική γραφειοκρατική διαδικασία έγκρισης των σύγχρονων προφυλακτικών θεραπειών που ευθύνεται για τον αποκλεισμό πολλών ασθενών από τις νεότερες και αποτελεσματικότερες θεραπείες. Είναι υποχρέωση, λοιπόν, της Πολιτείας να αναθεωρήσει άμεσα και να αντιμετωπίσει την ημικρανία με συγκεκριμένο σχέδιο. Ως μια δηλαδή νόσο με τεράστιο κοινωνικό και οικονομικό αποτύπωμα που πλήττει πολλούς συνανθρώπους μας και επιβαρύνει την ποιότητα της ζωής τους, την παραγωγικότητά τους και την καθημερινή τους δραστηριότητα. Απαιτείται η πολιτική ευθυκρισία ώστε να ευθυγραμμιστούμε, άμεσα, με τις στρατηγικές, τα πρωτόκολλα και τις πολιτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης  για να εξασφαλίσουμε μέσω αποτελεσματικών, σύγχρονων και γρήγορων διαδικασιών, τη δίκαιη φροντίδα για όλους τους Έλληνες ασθενείς με ημικρανία. Δυστυχώς, τα διαθέσιμα στοιχεία είναι απογοητευτικά, καθώς σήμερα περίπου μόνο 1.500 ασθενείς λαμβάνουν ανταγωνιστές CGRP, δηλαδή ποσοστό μόλις 0,25% επί του συνόλου των ασθενών με ημικρανία”, κατέληξε ο Δρ. Βικελής.

 

Να θυμάστε ότι:

-Η Παγκόσμια Ημέρα Ημικρανίας γιορτάζεται  κάθε χρόνο στις 11 Σεπτεμβρίου.

-Οι νέες καινοτόμες, εξατομικευμένες θεραπείες μπορούν να ελαττώσουν τη συχνότητα και την ένταση της ημικρανίας.

– Η υποδιάγνωση, η υποχρηματοδότηση, και η δυσκολία πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες επιδεινώνουν το βαρύ κοινωνικοοικονομικό αποτύπωμα της νόσου.

 

Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος

Είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2017 με σκοπό την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με ημικρανία, αθροιστική κεφαλαλγία και άλλες μορφές πονοκεφάλου. Ο Σύλλογος είναι μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της European Migraine and Headache Alliance (EMHA) και της Pain Alliance Europe (PAE), εκπροσωπώντας την Ελλάδα σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Με τη στήριξη εξειδικευμένων Νευρολόγων και μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκπαίδευσης και κοινωνικής ενδυνάμωσης, επιδιώκει την ενδυνάμωση των ασθενών, την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης και τηνισότιμη πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες. Στόχος της είναι η αναγνώριση των κεφαλαλγιών ως σοβαρές νευρολογικές παθήσεις και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών στην Ελλάδα.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε  www.kefalalgies.gr