Σύλλογος ασθενών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

“Οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι”

«Δεν μένουμε OFF. Δηλώνουμε ΠαρON. Δυναμικά, ενωμένοι, ασταμάτητοι». Με τις  φράσεις αυτές και ζηλευτή αγωνιστικότητα η κα Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. κάλεσε όλους μας -με τη χθεσινή της ομιλία σε σχετική εκδήλωση- να στηρίξουμε την προσπάθειά τους για ένα αύριο με αξιοπρέπεια, θέτοντας το αίτημα του Σλλόγου της για τη χάραξη μιας Εθνικής Στρατηγικής για τη Νόσο Πάρκινσον. Με επίκεντρο, λοιπόν, την πρόσβαση, τη φροντίδα, την εκπαίδευση και την καινοτομία, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και διακεκριμένοι νευρολόγοι -όσοι δηλαδή συμμετέχουν στην επιτροπή εργασίας που έχει συγκροτηθεί σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας για τη θεμελίωση της εν λόγω εθνικής στρατηγικής- μάχονται για ποιό πράγμα; Για να αποδείξουν ότι μια συντονισμένη και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της νόσου Πάρκινσον αποτελεί επείγουσα προτεραιότητα  για όσες- ους ζουν με τη νόσο… 

 

Την εκδήλωση χαιρέτισε με μήνυμά του ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης…

 

...Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, ο οποίος επισήμανε τη σημασία της συνεργασίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας με τον Σύλλογο Ασθενών και την Ελληνική Πολιτεία, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες. Με στόχο; Η βελτίωση της κλινικής τους εικόνας και της καθημερινής τους αυτονομίας.

 

Το ηχηρό μήνυμα της κας Σκόνδρα

Η πάντα μαχητική Πρόεδρος το Συλλόγου έστειλε με την ομιλία της μήνυμα διεκδίκησης όχι μόνο για τους ασθενείς με Πάρκινσον αλλά και για τους φροντιστές τους. Υπό το σύνθημα, λοιπόν, «Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON», τόνισε ότι «οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι – κι αυτό φάνηκε μέσα από τη διαδικτυακή ημερίδα που ένωσε όλη την Ελλάδα, με τη συμμετοχή ασθενών, επιστημόνων πολιτικών και αυτοδιοικητικών παραγόντων, από κάθε γωνιά της χώρας».

Η κα Σκόνδρα αναφέρθηκε με υπερηφάνεια επίσης και στην έγκριση την νέας θεραπείας στην Ελλάδα για προχωρημένο Πάρκινσον, σημειώνοντας ότι «είναι μια σημαντική νίκη του Συλλόγου και απόδειξη της δύναμης της συλλογικής δράσης. Ένα ιστορικό αποτέλεσμα επιμονής και στρατηγικής συνεργασίας με τον Υπουργό Υγείας και τον Πρωθυπουργό και την υποστήριξη επιστημονικών και πολιτειακών φορέων».

-Σε ευρωπαϊκό επίπεδο υπάρχει εκτεταμένη συλλογική κινητοποίηση για να αναγνωριστεί η νόσος Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας, τονίζει η κα Σκόνδρα:«Η Ελλάδα πρέπει να πρωταγωνιστήσει σε αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία. Μόνο με τη συνέργεια των επίσημων φορέων και των θεσμικών οργάνων, και την εκπόνηση ενός στρατηγικού σχεδιασμού διαχείρισης μπορεί να αλλάξει το τοπίο. Τόσο για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών, όσο και για την πολιτεία, η οποία μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οικονομικά οφέλη, υιοθετώντας μία ολιστική στρατηγική διαχείρισης της νόσου».

 

Σημαντικό βήμα η έγκριση της νέας αντλίας

Ο κ. Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών, ανέλυσε τον σημαίνοντα ρόλο της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας στις παγκόσμιες εξελίξεις στη νόσο Πάρκινσον. Αναφέρθηκε, μάλιστα, σε μελέτες που καταδεικνύουν τη συχνότητα της νόσου στην Ελλάδα, στα ανώτερα παγκόσμια επίπεδα, αναφέροντας ότι: «Η ομάδα μας συμμετέχει για αρκετά χρόνια στο διεθνές πρόγραμμα PPMI και τα τελευταία ευρήματα του προγράμματος καλλιεργούν την ελπίδα στο εγγύς μέλλον να μπορούμε να παρέμβουμε, ώστε να μην αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα. Στο πρόγραμμα αυτό παρακολουθούνται και Έλληνες ασθενείς, ανάμεσά τους και μέλη του Συλλόγου, αλλά και οικογένειες με σπάνιες γενετικές μορφές της νόσου  που έχουν βρεθεί στη χώρα μας».

Ο κ. Στεφανής χαρακτήρισε σημαντικό βήμα την έγκριση της νέας αντλίας, προτείνοντας ωστόσο περαιτέρω βελτιώσεις, όπως  η  πρόσβαση στις χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και η δημιουργία πολυεπιστημονικών κέντρων φροντίδας, υπερθεματίζοντας την ανάγκη για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης με τη συνεργασία των επιστημονικών φορέων  και του Συλλόγου.

Όλοι οι ομιλητές σημείωσαν ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς ότι στην Ελλάδα κυκλοφορούν οι περισσότερες θεραπείες για την αντιμετώπιση του Πάρκινσον, ενώ τόνισαν ότι η πρόσφατη έγκριση της καινοτόμου υποδόριας μορφής έγχυσης λεβοντόπα, σε μορφή αντλίας συνεχούς χορήγησης είναι σημαντικό  επίτευγμα για τις θεραπευτικές επιλογές  της προχωρημένης νόσου. Ωστόσο, επισημάνθηκε ότι παραμένουν άλυτα πολλά ζητήματα για τη φροντίδα των ασθενών.

 

Απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης

Ο κ. Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, Πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, Πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, σημείωσε ότι: «Ευελπιστούμε ότι η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων  παρεμβάσεων, όπως των ασύρματων αισθητήρων, που φοράει ο ασθενής καταγράφοντας με μεγάλη ακρίβεια τα κινητικά συμπτώματα και τις  διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας».

Παράλληλα, έδωσε έμφαση στην ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών, με τη συμμετοχή νευρολόγων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών Υγείας, τονίζοντας ότι: «Πρέπει να γίνει αντιληπτή η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των  ελλιπών  υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας. Είναι απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης, όπως η βοήθεια στο σπίτι, η ενίσχυση δομών πρόνοιας και η δημιουργία  μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει  από την Ελλάδα».

 

Τ’ όραμα και η υλοποίηση του στρατηγικού σχεδίου

Ο κ. Παντελής Στάθης MD, PhD, Δ/ντης – Επιστημονικός Υπεύθυνος νοσοκομείου MEDITERRANEO, εκπρόσωπος κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, παρουσιάζοντας το όραμα για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, τόνισε ότι: «Το στρατηγικό σχέδιο πρέπει να καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου, την καταγραφή και συλλογή εθνικών και διεθνών δεδομένων, και την καταγραφή του νομικού πλαισίου. Επιπλέον την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την πιθανή επιβράδυνση ή αναστολή της εξέλιξης, και την εξατομικευμένη θεραπεία. Αλλά  επίσης και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών, τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις».

Ο κ. Στάθης, για την υλοποίηση του στρατηγικού σχεδίου όρισε ως απαραίτητες προϋποθέσεις: τη σύσταση ομάδων έργου και χρονοδιαγράμματος, την εξασφάλιση της συνεργασίας και τη συνεχή στήριξη του υπουργείου Υγείας και των αρμόδιων εγκριτικών φορέων όπως ΚΕΣΥ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ. Επίσης, τη διακομματική κοινοβουλευτική συναίνεση, τη διασφάλιση χρηματοδότησης, την ανάπτυξη συστήματος παρακολούθησης της προόδου υλοποίησης και απόδοσής του. Και τέλος την κατάθεση προτάσεων με έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στην κοινότητα.

 

ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

 

– Η νόσος του Πάρκινσον σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας  είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική ασθένεια με τον αριθμό των ασθενών να έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια.  

 

-Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών, καθώς συναντάται συχνά σε ανθρώπους κάτω των 50 ετών. Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν μόνο έναν τρόμο στο χέρι, αλλά μια σειρά από εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις που επηρεάζουν τις ζωές των ίδιων αλλά και των οικογενειών τους.

 

Πανελλήνιος  Σύλλογος  Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Ιδρύθηκε τον Δεκέμβριο του 2019. Το ακρωνύμιο του Συλλόγου είναι «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.» και σημαίνει: «Παρίσταμαι -Κινητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν». Ο Σύλλογος είναι Μέλος: της “Ένωσης Ασθενών Ελλάδας”

https://greekpatient.gr/member/parkinson-union/, της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης “Parkinson’s Europe” Our members – Parkinson’s, Europe του «Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο».

 

Έργο του Συλλόγου είναι να:

– Δημιουργεί ωφέλιμες δράσεις επικοινωνίας για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους ενθαρρύνοντάς τους να εξωτερικεύσουν εμπειρίες και να μοιράζονται λύσεις.

– Συν –εργάζεται με την  επιστημονική κοινότητα και διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης για τις σύγχρονες εξελίξεις.

– Επιδιώκει  την ενεργοποίηση των πολιτειακών  μηχανισμών, ώστε να συμβάλουν  στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.

 

 

Μαρία Ορφανίδου