8 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα Επιληψίας

Ας απομυθοποιήσουμε την επιληψία…

Απαραίτητες γνώσεις  για μια συχνή, αλλά «παρεξηγημένη» πάθηση  

Η επιληψία, μια από τις πιο κοινές νευρολογικές παθήσεις και η πλέον συχνή σοβαρή νευρολογική πάθηση, απαντάται περίπου με την ίδια συχνότητα παγκοσμίως. Μέχρι 5% του πληθυσμού θα έχει τουλάχιστον μία επιληπτική κρίση κατά τη διάρκεια της ζωής του, με πάνω από  65 εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως να πάσχουν από επιληψία σε κάθε δεδομένη στιγμή. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι 100-120 χιλιάδες άνθρωποι πάσχουν από τη νόσο. Παρακάτω η Εθνική Ελληνική Ένωση κατα της Επιληψίας (ΕΕΕΕ) θα μας πληροφορήσει  σχετικά με όλα εκείνα που οφείλουμε να γνωρίζουμε για την επιληψία…

 

Συνεχή βήματα προόδου

Οι σύγχρονες επιστημονικές εξελίξεις έχουν βελτιώσει σημαντικά τη διάγνωση, την κατανόηση των αιτίων και τη θεραπεία των ασθενών. Σήμερα, έως 70% των ασθενών ελέγχονται πλήρως με την κατάλληλη φαρμακευτική θεραπεία, ενώ σημαντική πρόοδος έχει επίσης επιτευχθεί στη χειρουργική αντιμετώπιση των ανθεκτικών περιπτώσεων. Παρά το γεγονός ότι πολλοί ασθενείς με επιληψία ανταποκρίνονται στη θεραπεία με αντιεπιληπτικά φάρμακα, περισσότεροι από 1 στους 3 είτε θα συνεχίσουν να έχουν επιληπτικές κρίσεις, είτε θα έχουν μη ανεκτές ανεπιθύμητες ενέργειες από τα αντιεπιληπτικά φάρμακα.

 

Δοξασίες…

Αν και οι πιο πρώιμες αναφορές στην επιληψία έχουν ηλικία 4.000 ετών, οι δοξασίες γύρω από αυτή την εγκεφαλική διαταραχή, η οποία έχει κατά καιρούς θεωρηθεί προσωποποίηση του κακού, ένδειξη εξουσίας αλλά και δημιουργικής ικανότητας, δεν λένε να κοπάσουν. Οι περισσότεροι άνθρωποι με επιληψία αναγκάζονται να ζουν μια κρυφή ζωή εξαιτίας της παρανόησης, του φόβου και της συμπεριφοράς των κακώς πληροφορημένων συνανθρώπων μας και του στίγματος που συνοδεύει τη διαταραχή. Συνεπώς, ο μεγαλύτερος κίνδυνος στην επιληψία δεν είναι οι κρίσεις, αλλά η προκατάληψη και το κοινωνικό στίγμα που μεταφράζονται σε διακρίσεις, άνιση μεταχείριση, κοινωνικό αποκλεισμό και εργασιακά προβλήματα, για όσους-ες έχουν επιληψία.

 

Επιληπτικές κρίσεις

Είναι αποτέλεσμα ξαφνικών συνήθως σύντομων διαδοχικών βιοηλεκτρικών εκκενώσεων μιας ομάδας εγκεφαλικών κυττάρων (νευρώνων) που προκαλούν διάφορες αφαιρέσεις, κινήσεις, συσπάσεις, συμπεριφορές, αισθήσεις και συγκινήσεις. Εκφορτίσεις που αφορούν ένα συγκεκριμένο τμήμα του εγκεφάλου, εκδηλώνονται σε ένα τμήμα του σώματός μας με εστιακές κρίσεις/φαινόμενα και χαρακτηρίζουν τις εστιακές επιληψίες. Εκφορτίσεις που διεγείρουν ταυτόχρονα όλο τον εγκέφαλο είναι γενικευμένες από την αρχή και χαρακτηρίζουν τις γενικευμένες επιληψίες.

Η επιληψία εκφράζεται με πολλές μορφές. Γι’ αυτό, κάθε επιληψία χρειάζεται να αξιολογηθεί και να ταξινομηθεί σωστά πριν την έναρξη οποιασδήποτε θεραπείας. Η σωστή ταξινόμηση γίνεται με τη βοήθεια λεπτομερών βιντεοπολυγραφικών ηλεκτροεγκεφαλογραφημάτων και βοηθάει στη σωστότερη θεραπεία και πρόγνωση καθώς και στην επιλογή υλικού για γενετικές μελέτες.

Κίνδυνοι από την κρίση

Πάντως, οποιαδήποτε κι αν είναι η αιτία, η πραγματικότητα παραμένει η ίδια, ότι δηλαδή: ο κίνδυνος τραυματισμού καθώς και ο κίνδυνος του ξαφνικού απροσδόκητου θανάτου από τις κρίσεις είναι υψηλός.

–Ο κίνδυνος τραυματισμού εξαρτάται από το είδος της κρίσης και αφορά κυρίως τις κρίσεις εκείνες κατά τις οποίες παρουσιάζεται απώλεια των αισθήσεων χωρίς προειδοποίηση και πτώση στο έδαφος με ή χωρίς σπασμούς.

-Ο κίνδυνος του ξαφνικού απροσδόκητου θανάτου ποικίλλει. Παράγοντες αυξημένου κινδύνου είναι: νεαροί ενήλικες, γενικευμένες τονικοκλονικές κρίσεις, νυκτερινές κρίσεις, απότομες και γρήγορες αλλαγές των φαρμάκων και οι αρρύθμιστες κρίσεις. Ο κίνδυνος σε ανθρώπους υψηλού κινδύνου είναι 1:100, ενώ στο γενικό πληθυσμό 1:1000 (παρόμοιος του κινδύνου από 10 τσιγάρα ημερησίως).

–Ξαφνικοί θάνατοι σε παιδιά κάτω των 16 ετών συμβαίνουν σπάνια, (κυρίως σε παιδιά που έχουν και άλλα νευρολογικά ελλείμματα).

Αντιμετώπιση

Έχει αποδειχθεί πως τα αντιεπιληπτικά φάρμακα είναι η αποτελεσματικότερη θεραπεία για τον έλεγχο των κρίσεων. Για την καλύτερη επιτυχία χρειάζεται σωστή διάγνωση, επιλογή κατάλληλης θεραπευτικής αγωγής και η λήψη του σωστού φαρμάκου στη σωστή δόση. Εάν παρόλα αυτά οι κρίσεις δεν ελέγχονται, η εκ νέου παραπομπή του ασθενή σε κέντρο επιληψίας είναι απαραίτητη, ώστε ν’ ανακαλυφθούν τα αίτια της αποτυχίας  ( που είναι, για παράδειγμα, η μη συμμόρφωση στη θεραπεία, η μη λήψη των φαρμάκων λόγω παρενεργειών, η λάθος διάγνωση κ.ά.), που μπορεί να απαιτήσουν και χειρουργική επέμβαση.

Τι πρέπει να γνωρίζετε όσοι πάσχετε από επιληψία

–Να ακολουθείτε τη θεραπεία σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού σας.

-Να αναφέρετε στον γιατρό σας τυχόν παρενέργειες από τα φάρμακα.

-Να μη διακόπτετε απότομα τα αντιεπιληπτικά φάρμακά σας.

-Να ζείτε φυσιολογική ζωή, καθώς ανάλογα με τον έλεγχο, αλλά και το είδος των κρίσεων, μπορεί να υπάρχουν ειδικοί περιορισμοί.

Τι πρέπει να αποφεύγετε

–Να κάνετε μπάνιο με κλειστή πόρτα.

-Να κολυμπάτε μόνοι.

-Να οδηγείτε αυτοκίνητο εάν δεν έχετε ρυθμίσει απόλυτα τις κρίσεις σας.

-Να αποφεύγετε ορισμένες δραστηριότητες (π.χ. υποβρύχιο ψάρεμα) και επαγγέλματα (π.χ. οικοδόμος, οδηγός λεωφορείου, αεροπόρος κ.ά.).

ΠΡΩΤΕΣ ΒΟΗΘΕΙΕΣ

Τι πρέπει να ξέρουμε όλοι όταν δούμε έναν άνθρωπο να κάνει μια επιληπτική κρίση με σπασμούς :

-Να διατηρήσουμε την ψυχραιμία μας, να καθησυχάσουμε όσους βρίσκονται κοντά και να αφήσουμε την κρίση να εξελιχθεί χωρίς να προσπαθήσουμε να τη σταματήσουμε

-Να χρονομετρήσουμε την κρίση.

-Να απομακρύνουμε αντικείμενα που μπορεί να προκαλέσουν τραύματα.

-Να χαλαρώσουμε τα ρούχα και να βγάλουμε τα γυαλιά ή την οδοντοστοιχία, αν φοράει.

–Να βάλουμε κάτι μαλακό κάτω από το κεφάλι π.χ. σακάκι.

–Να γυρίσουμε (μετά την κρίση) τον ασθενή σε πλάγια θέση για να μην καταπιεί ενδεχόμενα εμέσματα.

-Να παραμείνουμε για 15-20 λεπτά της ώρας και να ελέγξουμε την αναπνοή και το χρώμα του.

-Να προσφερθούμε να καλέσουμε ένα ταξί, συγγενή ή φίλο για να βοηθήσουν το άτομο να πάει σπίτι αν φαίνεται μπερδεμένο ή αν δεν μπορεί να πάει σπίτι μόνος του.

–Να δείξουμε κατανόηση μετά την κρίση.

Προσοχή!

-Η αναπνοή σχεδόν πάντα επανέρχεται αυτόματα μετά από μια κρίση. Αν ο ασθενής με επιληψία δεν αναπνέει, αυτό σηματοδοτεί επιπλοκή της κρίσης. Το βλέπουμε όταν υπάρχει έλλειψη δυνατότητας αναπνοής, καρδιακή προσβολή ή χτύπημα. Σε αυτές τις ασυνήθιστες περιστάσεις πρέπει να αρχίσει αμέσως CPR (καρδιοαναπνευστική ανάνηψη).

–Αν υπάρξουν επαναλαμβανόμενες κρίσεις ή μία κρίση διαρκέσει πάνω από πέντε λεπτά, τότε ο ασθενής πρέπει να έχει άμεση ιατρική βοήθεια. Επαναλαμβανόμενες ή παρατεταμένης διάρκειας κρίσης μπορεί να είναι status epilepticus (κρίσεις που δεν σταματούν), που απαιτεί επείγουσα ιατρική βοήθεια.

Τι δεν πρέπει να κάνουμε :

-Να μετακινήσουμε τον ασθενή,  εκτός εάν κινδυνεύει.

-Να περιορίσουμε τις κινήσεις.

-Να προσπαθήσουμε να ανοίξουμε το στόμα.

-Να προσπαθήσουμε να βάλουμε κάποιο αντικείμενο στο στόμα.

-Να του δώσουμε κάτι να πιει.

-Να προσπαθήσουμε να κάνουμε τεχνητή αναπνοή εκτός από τη σπάνια περίπτωση που ο ασθενής δεν αναπνέει μετά την κρίση.

Βρείτε τον Ειδικό

Αν εσείς ή κάποιος που ξέρετε έχει επιληψία, η Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας (EEEE), μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τον κατάλληλο ειδικό, ανάλογα με το που βρίσκεστε. Επικοινωνήστε μαζί τους δίνοντάς τους όσο πιο πολλές πληροφορίες μπορείτε :Τηλ.: 210-775.16.37 , Fax : 210-770.57.8,  e–mail : greeceforepilepsy@gmail.com

Ρωτήστε τον Eιδικό

·Η παροχή βοήθειας σε ανθρώπους με επιληψία, ώστε να κατανοήσουν πλήρως το πρόβλημά τους και να ζητήσουν τη σωστή θεραπεία, είναι ένας από τους πρωταρχικούς σκοπούς της ΕΕΕΕ. Ένας από τους τρόπους που μπορεί να επιτευχθεί αυτό είναι η σωστή ενημέρωση.

·Όσοι-ες, λοιπόν, έχετε οποιαδήποτε ερώτηση αναφορικά με την επιληψία, στείλτε τη στην ηλεκτρονική της διεύθυνση και οι ειδικοί θα σας απαντήσουν όσο πιο σύντομα μπορούν.
E-mail : greeceforepilepsy@gmail.com

–Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας EEEE):  Μαυροματαίων 2, τηλ. και φαξ 210- 770 57 85, email: graaepil@otenet.gr

 Ευχαριστούμε την Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας για τις πληροφορίες που μας έδωσε.

 

Μαρία Ορφανίδου