Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων

Μια πλατφόρμα- ορόσημο για τη χώρα μας

 

Πρόκειται για ένα καινοτόμο, ψηφιακό εργαλείο για να ενημερώνει, να ενδυναμώνει και να διασυνδέει τους ασθενείς  και επαγγελματίες υγείας, πόνημα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.Α).  Ή με άλλα λόγια,  για τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ο οποίος με τη λειτουργία του ανοίγει ένα μονοπάτι προς την ισότιμη πρόσβαση, τη γνώση, τη φροντίδα και τη θεραπεία, προσδοκώντας τι; Ν’ αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο όσοι-ες ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, αλλά και οι επαγγελματίες υγείας καθώς και οι διάφοροι φορείς να  έχουν πρόσβαση σε μια έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφόρηση για τις σπάνιες ασθένειες.

Ο Χάρτης αυτός σχεδιάστηκε για να καλύψει…

… τη χρόνια ακάλυπτη ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα στα ελληνικά, αλλά και τις εξειδικευμένες δομές ανά την Ελλάδα. Επίσης,  για να βγάλει τους ασθενείς από τη γεωγραφική απομόνωση, αλλά και για να στηρίξει τους επαγγελματίες υγείας  στο λειτούργημά τους μέσω της παροχής αξιόπιστων δεδομένων.

Ο ψηφιακός Χάρτης..

… ο οποίος αναπτύχθηκε από την Ε.Σ.Α.Ε. στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, έχει ως κύριο στόχο τη συγκέντρωση σε ένα σημείο όλων των βασικών πληροφοριών που αφορούν τις Σπάνιες Ασθένειες.

Μέσα από μία φιλική προς τον χρήστη ψηφιακή πλατφόρμα, ο Χάρτης προσφέρει τη δυνατότητα:

–Αναζήτησης πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας,

-εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και εξωτερικών Ιατρείων ανά την Ελλάδα,

–επικοινωνία με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων Παθήσεων, και

-πρόσβαση σε σχετική Επιστημονική Βιβλιογραφία και Κλινικές Μελέτες, και δυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από ασθενείς, Συλλόγους ασθενών, επαγγελματίες υγείας και φορείς.

Τι πρέπει να γνωρίζετε

-Με πλήρη σεβασμό στην ανάγκη για εξειδίκευση, ο Χάρτης υποστηρίζει πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10 και προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα- από την επιστημονική του περιγραφή έως τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης- και τους Συλλόγους που το εκπροσωπούν.

-Αυτή η έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω Υ/Η, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.

Ένα εργαλείο για την Κοινότητα… από την Κοινότητα

Η ανάπτυξη του Χάρτη, η οποία πραγματοποιήθηκε με την πολύτιμη υποστήριξη εταιρειών που πίστεψαν στο όραμα της Ε.Σ.Α.Ε., σχεδιάστηκε με γνώμονα τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες. Αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν, τους θεραπεύουν και τους στηρίζουν.

Στόχος της Ένωσης είναι ο Χάρτης να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς για τη χαρτογράφηση της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα, τη βελτίωση των χρόνων διάγνωσης και πρόσβασης στη φροντίδα των ασθενών και όλων των εμπλεκόμενων. Αλλά και την ενδυνάμωση των ασθενών και των υγειονομικών, καθώς και την προώθηση της καινοτομίας και της έρευνας στη χώρα μας.

Για αυτό και η Ε.Σ.Α.Ε. μας  προσκαλεί όλους  να επισκεφθούμε τον ψηφιακό Χάρτη, να τον εξερευνήσουμε, και να συμβάλουμε ενεργά στη συνεχή βελτίωσή του, προσθέτοντας πολύτιμη πληροφορία που μπορεί να ωφελήσει χιλιάδες συνανθρώπους μας.

Website: https://rdgmap.gr/

Email: info@rarediseasesgreece.gr

Καπνικαρέας 19Α, Τ.Κ. 105 56, Αθήνα

 

 

Μαρία Ορφανίδου