Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια

Μήπως απ’ αυτήν υποφέρει η καρδιά μου;

Μία νέα ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr ήλθε στο διαδύκτιο για να μας …ενημερώνει από δω και πέρα για όλα όσα πρέπει να γνωρίζουμε για την υπετροφική μυοκαρδιοπάθεια. Μια ασθένεια που επηρεάζει την καρδιά μας και αφορά όλους μας, ενήλικες και παιδιά. Το σημαντικότερο όμως είναι ότι οι περισσότεροι άθελά μας την αγνοούμε παρόλο που συνήθως είναι κληρονομική και αρκετά σοβαρή. Τι καλύτερο, λοιπόν, από την πρωτοβουλία που πήρε η Bristol Myers Squibb να τη δημιουργήσει και να τη γεμίζει με κάθε πολύτιμη πληροφορία ώστε να ενημερωνόμαστε σωστά και να κινητοποιούμαστε γρήγορα για αυτή την τόσο υποδιαγνωρισμένη στη χώρα μας ασθένεια; Αναζητήστε την, λοιπόν και ανάμεσα στις πολλές σωτήριες πληροφορίες, θα μάθετε ακόμα πως ο έγκαιρος εντοπισμός παθογόνων μεταλλάξεων μπορεί να οδηγήσει ακόμα και στο «σπάσιμο» της αλυσίδας της κληρονομικότητας και μετάδοσής της στην επόμενη γενιά.

Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr

Πρόκειται για για μια ενημερωτική ιστοσελίδα που δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της

της Bristol Myers Squibb (BMS) -μιας παγκόσμιας βιοφαρμακευτικής εταιρείας-που περιέχει κάθε πληροφορία επιστημονικά τεκμηριωμένη για τη νόσο της υπερτροφικής μυοκαρδιοπάθειας. Είναι πλέον διαθέσιμη για να ενημερώσει το ευρύ κοινό, με τρόπο έγκυρο και αξιόπιστο, για θέματα που αφορούν τη νόσο όπως: – τρόποι διάγνωσης, – συμπτώματα, – παράγοντες κινδύνου, καθώς και δυνατότητες διαχείρισης και υποστήριξης των ασθενών με υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και των οικογενειών τους

Μπορείτε επίσης όσοι-ες την επισκέπτεσθε να αναζητήσετε απαντήσεις σε συχνές απορίες σας, πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή ζωή σας ή και τρόπους ώστε να υιοθετήσετε έναν καλύτερο τρόπο ζωής. Αλλά και να παρακολουθήσετε ακόμα ιστορίες ασθενών ή να κατευθυνθείτε για περισσότερες πληροφορίες σε σχετικούς συνδέσμους παγκόσμιων Οργανισμών.

Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια χαρακτηρίζεται…

… από την υπερβολική πάχυνση του μυοκαρδίου, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία της καρδιάς. Στους περισσότερους-ες είναι κληρονομική και προκαλείται από μεταλλάξεις σε γονίδια που εμπλέκονται στη λειτουργία του μυϊκού ιστού της καρδιάς. Η νόσος μπορεί να διαγνωστεί τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά και συχνά μπορεί να παραμείνει ασυμπτωματική για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα, όπως δύσπνοια, πόνο στο στήθος, αίσθημα παλμών, ζάλη, απώλεια αισθήσεων ή ακόμα και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο.

Στην Ελλάδα, η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι υποδιαγνωσμένη…

… και η πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο παραμένει δύσκολη. Το υψηλό κόστος των γενετικών εξετάσεων που δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, αποτρέπει τους ασθενείς να προχωρήσουν στον έλεγχο. Όπως σημειώνει ο Σοφοκλής Χάνος, Communications & Patient Advocacy Manager BMS Ελλάδας, αυτή η συνθήκη δημιουργεί σημαντικά κενά στην ενημέρωση, την έγκαιρη διάγνωση και την πρόληψη του αιφνίδιου θανάτου, και προσθέτει ότι: «Στην BMS προτεραιότητά μας είναι οι ασθενείς. Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr είναι μία ανοιχτή πρόσκληση για άμεση δράση καθώς πιστεύουμε ότι η γνώση τούς δίνει δύναμη και ελπίδα. Το ερώτημα ‘μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;’ σηματοδοτεί την ανάγκη να εφοδιάσουμε τους ασθενείς με την ορθή πληροφόρηση και να τους ενθαρρύνουμε να αναζητήσουν απαντήσεις για την καλύτερη υποστήριξη και φροντίδα που τους αξίζει. Αποτελεί το έναυσμα ώστε να κάνουν το πρώτο βήμα, να επισκεφθούν τον γιατρό τους, να νιώσουν εμπιστοσύνη και να διεκδικήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής».

Χρήσιμες γνώσεις

-Η νέα ιστοσελίδα δημιουργήθηκε απ’ την την Bristol Myers Squibb επίσης και για: -την ενημέρωση μεταξύ άλλων και των ασθενών αλλά και των οικείων τους, -την κατανόηση της νόσου, και –την κινητοποίησή τους για την έγκαιρη αναζήτηση συμβουλής από εξειδικευμένο γιατρό, ο οποίος είναι ο αρμόδιος να προβεί σε ακριβή διάγνωση και να προτείνει τις κατάλληλες επιλογές για τη διαχείριση της νόσου.

–Η Bristol Myers Squibb είναι μια παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία, με αποστολή ν’ ανακαλύπτει, ν’ αναπτύσσει και να παρέχει καινοτόμα φάρμακα που συμβάλλουν στην αποτελεσματική αντιμετώπιση σοβαρών ασθενειών.

-Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Bristol Myers Squibb, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.bms-greece.gr

Μαρία Ορφανίδου