Συγγενείς  καρδιοπάθειες

Παθήσεις τις καρδιάς που αντιμετωπίζονται ολοένα και καλύτερα…

 

Η 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί εδώ και αρκετά χρόνια ως Ημέρα των ατόμων με Συγγενή Καρδιοπάθεια (ΣΚ). Στο πλαίσιο λοιπόν της φετινής Ημέρας για τη Συγγενή Καρδιοπάθεια, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία μας δίνει πληροφορίες τις οποίες οφείλουμε να γνωρίζουμε.

 

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από αλλαγές στη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Προσβάλλουν περίπου το 1% των νεογνών και είναι η πιο συχνή αιτία θανάτου το πρώτο έτος ζωής. Ωστόσο η μεγάλη πρόοδος τα τελευταία χρόνια στη διάγνωση και αντιμετώπιση αυτών των παθήσεων έχει αλλάξει την πρόγνωση.

Σήμερα οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες μπορούν να διαγνωσθούν νωρίς στην εμβρυϊκή ζωή και έτσι μπορεί να υπάρχει παρακολούθηση της εξέλιξης της πάθησης του εμβρύου στη διάρκεια της κύησης ή ακόμα και παρέμβαση με επεμβατικές τεχνικές για να βελτιωθεί η πρόγνωσή τους.

 

Καλή οργάνωση του τοκετού

Κυρίως όμως η εμβρυϊκή διάγνωση δίνει τη δυνατότητα οργάνωσης του τοκετού στις κρίσιμες εκείνες περιπτώσεις που το νεογνό χρειάζεται παρέμβαση αμέσως μετά την γέννηση χειρουργική ή επεμβατική. Στις περιπτώσεις αυτές,  που αποτελούν  το 25% των Συγγενών Καρδιοπαθειών, πρέπει στον τοκετό να υπάρχει έμπειρη ομάδα να αναλάβει το νεογνό που θα περιλαμβάνει οπωσδήποτε επεμβατικό καρδιολόγο και καρδιοχειρουργό για να παρέμβει  τις πρώτες ώρες της ζωής του.

Προσοχή!

-Η πρόοδος στην επεμβατική καρδιολογία και τη νεογνική χειρουργική άλλαξαν ριζικά την επιβίωση των ανθρώπων με ΣΚ, ώστε στις μέρες μας ο αριθμός όσων  ενηλικιώνονται να υπερβαίνει τον αριθμό των νεογνών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

-Όμως και η ποιότητα ζωής των ανθρώπων με ΣΚ έχει αλλάξει γιατί με μια πετυχημένη επέμβαση στην αρχή της ζωής μπορεί να χρειάζεται μόνο παρακολούθηση χωρίς καμιά παρέμβαση καθ΄ όλη τη διάρκεια της ζωής. Κι επίσης υπάρχει πλέον και η δυνατότητα αποφυγής σε πολλές περιπτώσεις των  επανειλημμένων χειρουργικών επεμβάσεων με επεμβατικές τεχνικές (αγγειοπλαστική, αντικατάσταση βαλβίδων κλπ).

 

Φαρμακευτική αγωγή

Κι αυτή μπορεί πλέον ακόμα και σε δύσκολες περιπτώσεις να βελτιώσει όχι μόνο την ποιότητα ζωής αλλά και το προσδόκιμο ζωής.

Η εξέλιξη  μάλιστα της τεχνολογίας με δυνατότητα χρησιμοποίησης συσκευών όπως η εξωσωματική μεμβράνη οξυγόνωσης ή οι εμφυτεύσιμοι απινιδωτές για την υποστήριξη της κυκλοφορίας  με τεχνικά μέσα, (όταν η καρδιά του ασθενούς είναι πολύ αδύναμη ή δεν μπορεί να εξασφαλίσει τον φυσιολογικό ρυθμό), και η συσσώρευση εμπειρίας στη φροντίδα των βαρέως πασχόντων ασθενώ, έδωσαν ελπίδα και καλύτερη πρόγνωση σε ανίατες στο παρελθόν καταστάσεις.

 

Μεγαλύτερη φροντίδα

Στις μέρες μας γίνεται μεγάλη προσπάθεια να καλυφθούν κατά το δυνατόν οι περισσότερες ανάγκες όσων πάσχουν από  ΣΚ. Με ποιον τρόπο; -Με εθνική καταγραφή των περιστατικών και των προβλημάτων που ανακύπτουν. –Με  ανάπτυξη διαδικασίας  μετάβασης από τα κέντρα φροντίδας στην παιδική ηλικία στα αντίστοιχα για την ενήλικο ζωή, και -Με ανάπτυξη κέντρων ΣΚ, στα οποία όμως θα πρέπει να υπάρχει συγκεντρωμένη εμπειρία και τεχνογνωσία και να είναι σε σύνδεση με τα περιφερειακά νοσοκομεία.

 

Στο μέλλον

Χρειάζεται ακόμη πολύς αγώνας από τους ενδιαφερόμενους, τις οικογένειές τους αλλά και όποιου επαγγελματία υγείας  εμπλέκεται στη φροντίδα τους για να λυθούν όλα τα προβλήματα. Σκοπός τους; Οι άνθρωποι με ΣΚ να ζουν μια ολοκληρωμένη ζωή, να αθλούνται, να κάνουν οικογένεια και να είναι δημιουργικοί.  Επίσης να μην αγνοούν το πρόβλημά τους, να ενημερώνονται, να παρακολουθούν και να φροντίζουν την κατάσταση της υγείας τους χωρίς να γίνεται η πάθηση τους το μοναδικό κέντρο της ζωής τους.

 

Ευχαριστούμε την Ομάδα Εργασίας Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων, Παιδοκαρδιολογίας και Πνευμονικής Υπέρτασης, και την κα  Αρετή Κομνού, αντιπρόεδρο ΟΕ. , για τις πληροφορίες που μας έδωσαν.

 

 

Μαρία Ορφανίδου