Πάσχουν και… παιδιά από ρευματικά;

Περίπου 1000 παιδιά στην Ελλάδα κάτω των 16 ετών πάσχουν από Νεανικό Ρευματικό Νόσημα

Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν περίπου 1000 παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή.

 

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα …

…είναι μία χρόνια νόσος που χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων. Οι τυπικές ενδείξεις της αρθρικής φλεγμονής είναι ο πόνος, η διόγκωση και ο περιορισμός της κινητικότητας της άρθρωσης. «Ιδιοπαθής» σημαίνει ότι δε γνωρίζουμε την αιτία της και «νεανική», σε αυτήν την περίπτωση, σημαίνει ότι τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται πριν την ηλικία των 16 χρόνων.

Η θεραπεία για την νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα…

…θα εξαρτηθεί από τα συμπτώματα, την ηλικία και τη γενική κλινική κατασταση  του παιδιού. Θα εξαρτηθεί επίσης από το είδος της ασθένειας που έχει το παιδί και από το πόσο σοβαρή είναι η κατάστασή του. Ένα σχέδιο θεραπείας θα πρέπει να είναι προσαρμοσμένο στο παιδί σύμφωνα με την διεπιστημονική  ομάδα υγείας. Το πρόβλημα πρέπει να εξετάζεται καθολικά για αυτό η συγκεκριμμένη ομάδα θα πρέπει να περιλαμβάνει τον πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας σε συνεργασία με τον παιδορευματολόγο. Επίσης όπου χρειαστεί να περιλαμβάνει και τον ορθοπεδικό, τον φυσιοθεραπευτή, τον ψυχολόγο και  τον επισκέπτη υγείας καθώς  και άλλους επαγγελματίες υγείας σύμφωνα με την κατάσταση.

Η επιστήμη έχει κάνει μεγάλο άλμα …

…σχετικά με τα θεραπευτικά σχήματα για τις νεανικές αρθρίτιδες. Ακόμα όμως έχουμε πολύ δρόμο μιας και αρκετά από τα φάρμακα που έχουν ανακαλυφθεί τα τελευταία χρόνια είναι περιορισμένα για τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα. Ο στόχος της θεραπείας είναι ο περιορισμός της φλεγμονής, του πόνου και των παραμορφώσεων καθώς και η διατήρηση της λειτουργείας των αρθρώσεων για μια ποιοτικότερη ζωή του παιδιού στην καθημερινότητά του. Ορισμένα όργανα όπως τα μάτια και η καρδιά μπορεί να επηρεαστούν από το νόσημα για αυτό τον λόγο θα πρέπει να ελέγχονται συχνά.

Αυτό το γνωρίζατε;

-Η 18^η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων».

–Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων και γενικότερα του κοινωνικού συνόλου ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους, σύμφωνα με την κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άνθρωποι που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και όσοι-ες  ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.  Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE, Έχει  λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και διάφορες άλλες επιστημονικές  εργασίες της,

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, κ.ά.. Επίσης συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.. Παράλληλα συμμετέχει επίσης και σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ, και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00, ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 82 37 30) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.

Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter.

Μαρία Ορφανίδου