Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά

Η GENESIS Pharma ανακοίνωσε πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr. Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen.

Τα πάντα για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της SMA. Να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους. Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες. Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό. Κι όλα αυτά συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.

Τι είναι η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) ;

Είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες – τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή- ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων. Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε ασθενής επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι’ αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου.

Ο Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, νευρολόγος, διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης. Με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA».

Σχετικά με τη GENESIS Pharma

Υπήρξε μια από τις πρώτες φαρμακευτικές εταιρείες σε ευρωπαϊκό επίπεδο με εξειδίκευση σε προϊόντα φαρμακευτικής βιοτεχνολογίας. Σήμερα είναι η μεγαλύτερη μεταξύ των ελληνικών εταιρειών που εξειδικεύονται σε καινοτόμα φάρμακα, βάσει κύκλου εργασιών. Μέσω των μακροχρόνιων στρατηγικών συνεργασιών της με μερικές από τις κορυφαίες διεθνείς φαρμακευτικές εταιρείες που πραγματοποιούν σημαντικές επενδύσεις στην έρευνα και ανάπτυξη θεραπειών αιχμής, η GENESIS Pharma έχει δημιουργήσει ένα ισχυρό χαρτοφυλάκιο καινοτόμων και υψηλής θεραπευτικής αξίας φαρμακευτικών προϊόντων για περισσότερες από 30 σοβαρές και σπάνιες ασθένειες. Μπορεί να χαρακτηριστεί ως μια από τις πλέον εξειδικευμένες εταιρείες στην Ελλάδα στην πολλαπλή σκλήρυνση, διαθέτει πρωτοποριακές θεραπείες για σπάνια γενετικά νοσήματα, αλλά και για σπάνιες αιματολογικές κακοήθειες και ογκολογικά νοσήματα. Δραστηριοποιείται, επίσης, στη δερματολογία, τη ρευματολογία, τη νεφρολογία, τη γαστρεντερολογία και την καρδιολογία.

Περισσότερα στο www.genesispharma.com

Μαρία Ορφανίδου