Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι

Επισημαίνοντας τις Ανεκπλήρωτες Ανάγκες των ασθενών με  Sjögren

Έκκληση για Δράση

 

Στις 23 Ιουλίου 2024, η Ομοσπονδία  Sjögren Europe και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.  γιόρτασαν την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren. Μια δηλαδή σημαντική πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση σχετικά με το Sjögren και στην ανάδειξη των κρίσιμων ανεκπλήρωτων αναγκών των ανθρώπων  που ζουν με αυτή τη χρόνια πάθηση.

 

“ Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι”

Αυτό ήταν το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Sjögren για να τονίσει  τη σημασία της κοινότητας και της συνεργασίας στην υπέρβαση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι ζώντες με Sjögren. “Αυτή η χρόνια πάθηση επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και παρουσιάζει σημαντικές προκλήσεις στην καθημερινή ζωή”, τόνισε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE & Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe.

Κατανόηση του Sjögren
Το Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα και χαρακτηρίζεται κυρίως από ξηροφθαλμία και ξηροστομία.  Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν  επίσης πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι εξουθενωτικά, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη ζωτικής σημασίας. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.

Προσοχή!

Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren σε σχέση με τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ανεκπλήρωτες  ανάγκες των ασθενών με  Sjögren

Παρά τις προόδους στην έρευνα και τη θεραπεία, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές ανεκπλήρωτες ανάγκες στη διαχείριση του Sjögren. Οι ασθενείς συχνά βιώνουν καθυστερήσεις στη διάγνωση (75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί), περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές κα ιέλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας. Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα της νόσου ποικίλλουν από ασθενή σε ασθενή, επειδή εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια κι επειδή  μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ., ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας).

Προσοχή!

Κατά μέσο όρο, “χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για Sjögren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα”, επισημαίνει η κα Αντωνοπούλου.

Ανάδειξη της Έρευνας και των Προόδων

Σημαντική πρόοδος έχει σημειωθεί στην κατανόηση του Sjögren, χάρη στην αφοσιωμένη έρευνα και την υπεράσπιση. Οι ερευνητές και οι επαγγελματίες υγείας εργάζονται ακούραστα για να αποκαλύψουν τις αιτίες και να αναπτύξουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες.

Προσοχή!
Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögren…

αλλά μόνο θεραπείες για τη βελτίωση των διάφορων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών, π.χ., συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία, ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας.

Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα…

…ανάλογα με την κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς, όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται με την προσδοκία  ότι θα είναι  διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον.

Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται…

… πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων,  τόνισε η κα  Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ενώ η κα Αντωνοπούλου επισήμανε  ότι “ ευτυχώς σήμερα υπάρχουν σε εξέλιξη περισσότερες από 10 κλινικές μελέτες για την εύρεση θεραπείας και αυτό είναι ένα ελπιδοφόρο μήνυμα για τους πάσχοντες”.

Η διαχείριση της νόσου είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών…

… με ειδικότητα τη ρευματολογία.  Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμίατρους, οδοντίατρους και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για την ασθένεια.

Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής…

… του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για τη διάγνωση και αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται επίσης μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για τη νόσο. 

Αυτό το γνωρίζατε;

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren γιορτάζεται ετησίως στις 23 Ιουλίου για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ. Henrik Sjögren και να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και τις συναφείς καταστάσεις. Στοχεύει να ενημερώσει το κοινό, να υποστηρίξει τους επηρεαζόμενους και να προωθήσει την έρευνα για καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και την εύρεση θεραπείας.

-Η Sjögren Europe, μια ομοσπονδία 18 εθνικών Συλλόγων που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Sjögren, ιδρύθηκε στην Ελβετία το 2019 και διέπεται από την ελβετική νομοθεσία. Όλα τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου εκτός από ένα, πάσχουν από Sjögren. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου είναι όλοι μη αμειβόμενοι εθελοντές και δεν υπάρχει ξεχωριστή γραμματεία επί πληρωμή.

Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές- ειδικοί στο Sjögren- μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογίας Ανοσολογίας, ΕΚΠΑ, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κ. Αθανάσιος Τζιούφας.

-Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe είναι:

ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων.

ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης και η ευαισθητοποίησω όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέως κοινού).

επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögre στην Ευρώπη.

συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη.

Η συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια, καθώς  και η δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους.

Sjögren Europe είναι μέλος των European Patients Forum & EURORDIS και scientific affiliate του EULAR PARE. Περισσότερες πληροφορίες: www.sjogreneurope.org και στις σελίδες της σε σε fb LinkedIn, Instagram & twitter.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άνθρωποι που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και γιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις, Επίσης κι από όσους -ες ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα. εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE. ‘Εχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα»  και  «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».

Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter.

 

Μαρία Ορφανίδου

Share

Be the first to comment on "Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι"

Leave a comment