Αποτελέσματα Πανευρωπαϊκής Έρευνας σχετικά με τις επιπτώσεις του προχωρημένου καρκίνου του μαστού

Κάθε χρόνο περίπου 1,4 εκατομμύρια γυναίκες στον κόσμο διαγιγνώσκονται με καρκίνο του μαστού, ενώ 30% των γυναικών με πρώιμο καρκίνο του μαστού εμφανίζουν προχωρημένη μορφή της νόσου.

Όλο και περισσότερα στοιχεία επιβεβαιώνουν ότι οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνου του μαστού έχουν επιτακτικές αλλά ανεκπλήρωτες κοινωνικές και ψυχολογικές ανάγκες, ενώ η έρευνα αποκαλύπτει ότι οι γυναίκες αυτές δηλώνουν πως τους είναι δύσκολο να βρουν υποστηρικτικές ομάδες για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού.

Γίνεται ελάχιστη δημόσια συζήτηση για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Η ατμόσφαιρα του φόβου, της δυσφορίας, της απομόνωσης και των αρνητικών διακρίσεων δημιουργεί ένα πέπλο σιωπής που δεν διευκολύνει την κατανόηση της ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

Τα αποτελέσματα

Ο προσωπικός αντίκτυπος

Τα συναισθήματα των ασθενών εστιάζουν στο άγχος, την κατάθλιψη, τον φόβο για το μέλλον, ενώ νιώθουν την ανάγκη να ζουν στο τώρα. Παρά το γεγονός ότι οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού προσπαθούν να διατηρήσουν την αισιοδοξία τους, τα αρνητικά συναισθήματα κυριαρχούν σε μεγάλο βαθμό:

→ κατόπιν της διάγνωσης, περισσότερες από τις μισές νιώθουν άγχος, ενώ το 41% αναφέρουν ότι έχουν κατάθλιψη

→ λιγότερες από το ένα τρίτο αναφέρουν ότι «είναι δυνατές», «κοιτάνε μπροστά» ή «επιβιώνουν»

→ 37% αναφέρουν ότι μετά τη διάγνωση έχουν χάσει την αυτοπεποίθηση τους και την προσωπική τους ταυτότητα

Επίσης, 50% των ασθενών νιώθουν πόνο ή ενοχλήσεις που τις εμποδίζουν στην καθημερινότητα τους.

Ο κοινωνικοοικονομικός αντίκτυπος

Αντιλήψεις

Περισσότερες από τις μισές ασθενείς (51%) αισθάνονται ότι η κοινωνία τις βλέπει αρνητικά.

Εργασιακή κατάσταση

40% των ασθενών που συμμετείχαν στην έρευνα εργάζονται, το 25% εξ αυτών σε πλήρη απασχόληση
Κατόπιν της διάγνωσης, οι μισές χρειάστηκε να προσαρμόσουν την εργασιακή τους ζωή, με πιο κοινή αλλαγή την μείωση του ωραρίου (56%)
56% των ασθενών έχουν δει το εισόδημα του νοικοκυριού τους να μειώνεται ως αποτέλεσμα της νόσου, με την πλειονότητα να αναφέρει μία μείωση της τάξεως του 30% ή και περισσότερο
87% αναφέρουν ότι έχουν αναγκαστεί να αυξήσουν τα έξοδά τους ως αποτέλεσμα της νόσου, κυρίως για να καλύψουν το κόστος θεραπείας (52%)
39% των ασθενών υποφέρουν από ψυχολογικά ή σωματικά προβλήματα ως αποτέλεσμα των αλλαγών στην οικονομική τους κατάσταση

Κοινωνική συνεισφορά (η γκρίζα οικονομία)

Κατόπιν της διάγνωσης, η ικανότητα των ασθενών να συνεισφέρουν στο σπίτι μειώνεται σημαντικά:

Πριν τη διάγνωση, 74% των γυναικών αναφέρουν την ενασχόληση τους με τα οικιακά, 25% με την φροντίδα των παιδιών, και 17% με την φροντίδα των εγγονιών
Κατόπιν της διάγνωσης, μόνο 35% συνεχίζουν την ενασχόληση με τα οικιακά, 11% με τη φροντίδα των παιδιών, και μόλις 9% με την φροντίδα των εγγονιών

Κατόπιν της διάγνωσης, η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία μειώνεται αισθητά. Η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν σε δραστηριότητες εκτός σπιτιού μειώθηκε κατά 29%:

Πριν τη διάγνωση, σχεδόν το ένα τρίτο (32%) υποστήριζαν συναισθηματικά φίλους/γείτονες, ενώ 21% παρείχαν εθελοντική/ φιλανθρωπική εργασία
Κατόπιν της διάγνωσης, τα ποσοστά πέφτουν στο 25% και 11% αντίστοιχα

Ανάγκες υποστήριξης

Μόνο 36% των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού λαμβάνουν υποστήριξη από συλλόγους ασθενών κατόπιν της διάγνωσης, ενώ μόλις 37% υποστηρίζονται από άλλες ασθενείς με πρώιμο ή προχωρημένο καρκίνο του μαστού
Μόνο 20% χρησιμοποιούν ομάδες υποστήριξης ως πηγή ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού
Οι ασθενείς στηρίζονται κυρίως από την οικογένειά τους (88%), επαγγελματίες υγείας (85%) και φίλους (59%)
79% θεωρούν ότι πρέπει να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους και η πρόσβαση στις θεραπείες (72%), ενώ 68% πιστεύουν ότι είναι επίσης σημαντική η βελτίωση της πρόσβασης και της επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας